Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA, παρουσίασε τα αποτελέσματα της πανελλήνιας έρευνας “Patient Preferences”, η οποία καταγράφει για πρώτη φορά τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα.
Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα και αποκαλύπτει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις προτεραιότητές τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς και τις ελπίδες τους για το μέλλον. Οι συμμετέχοντες προέρχονται από διάφορες ηλικιακές και κοινωνικές ομάδες, με το 35,6% να έχουν διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση από 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% να ζουν με τη νόσο για περισσότερο από 10 χρόνια.
Η πλειονότητα των ασθενών (60%) εκφράζει θετική εμπειρία σχετικά με τη θεραπεία τους. Παρ’ όλα αυτά, το κόστος παραμένει ένας σημαντικός παράγοντας που επιβαρύνει τους ασθενείς. Περίπου 8 στους 10 ασθενείς καλούνται να καλύψουν έξοδα από την τσέπη τους για διάφορες ανάγκες, με το 8% να δηλώνει ότι το μηνιαίο κόστος ξεπερνά τα 300€. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, καθιστώντας την καθημερινότητα των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.
Η έρευνα δείχνει επίσης ότι η θεραπεία έχει ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, με το 70% να δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει σημαντικά τον οικογενειακό τους προγραμματισμό και την καθημερινότητά τους. Οι νεότεροι ασθενείς (έως 30 ετών) φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, κάτι που μπορεί να σχετίζεται με την διαφορετική φάση ζωής στην οποία βρίσκονται. Το 40% των ασθενών δηλώνει ότι λαμβάνει υπόψη τον οικογενειακό προγραμματισμό κατά την επιλογή της θεραπείας του.
Όσον αφορά τους θεραπευτικούς στόχους, το 90% των ασθενών θεωρεί πολύ σημαντική τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%). Παράλληλα, το 54% δηλώνουν αισιόδοξοι για την επίτευξη των θεραπευτικών τους στόχων. Η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αποτελεί επίσης έναν από τους κύριους στόχους των ασθενών.
Αν και οι περισσότεροι ασθενείς (9 στους 10) εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι περιορίζονται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους. Παρά την αύξηση της χρήσης ψηφιακών εργαλείων, μόλις το 57% των ασθενών δηλώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία τους βοηθούν στην παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% επιθυμεί να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο.
Στην έρευνα αποτυπώνεται επίσης ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών. Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα της υποστήριξης από τους Συλλόγους, κυρίως για την καθοδήγηση, την ενδυνάμωση και τη βοήθεια στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Σχεδόν όλοι πιστεύουν, ακόμη, πως οι Σύλλογοι μπορούν να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο είτε σημαντικό είτε σε κάποιο βαθμό στην υποστήριξη της ψυχικής τους υγείας. Επιπλέον, 8 στους 10 ασθενείς, θεωρεί πολύ σημαντικό την διοργάνωση εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων από Συλλόγους ασθενών. Παράλληλα, η καθοδήγηση από τον Σύλλογο για την φροντίδα των ασθενών αποτελεί επιθυμία για 3 στους 10 φροντιστές. Επιπροσθέτως, 4 στους 10 ασθενείς θα ήθελαν υποστήριξη για διεκδίκηση δικαιωμάτων & παροχών από τους Συλλόγους Ασθενών και δηλώνουν ενδιαφέρον να συμμετέχουν στις δραστηριότητες τους. Τέλος, το 39% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι ενδιαφέρεται για παροχή πληροφοριών για τη νόσο & τις θεραπείες από τους Συλλόγους Ασθενών.
Από την πλευρά της, η ΠΟΑμΣΚΠ υπογραμμίζει ότι αυτή η έρευνα δίνει φωνή στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση και αναδεικνύει τις ανάγκες τους για αξιοπρέπεια, λιγότερα εμπόδια και περισσότερη κατανόηση. Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κα Μοίρα Τζίτζικα, σημειώνει: «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες». Παράλληλα, ο Εκπρόσωπος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΠΟΑμΣΚΠ τονίζει πως «Οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτή την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».
Η έρευνα αυτή καταδεικνύει την ανάγκη για μια φροντίδα που δεν περιορίζεται μόνο στη θεραπεία με φάρμακα, αλλά που βλέπει πέρα από τη σωματική υγεία και ενσωματώνει τις ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Νευρολογίας, κ. Ν. Γρηγοριάδης: «Ο ασθενής με ΠΣ δεν
είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας». Εξάλλου, η αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας, κα Μαρία Αναγνωστούλη, καταλήγει: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».
Η φωνή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ξεκάθαρη: Θέλουν θεραπεία που να ταιριάζει στη ζωή τους, φροντίδα που να αντιμετωπίζει τις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο και ένα σύστημα υγείας που να τους στηρίζει με αξιοπρέπεια. Η Πολιτεία, οι επαγγελματίες υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς οφείλουν να ακούσουν και να δράσουν άμεσα.
Λίγα λόγια για την ΠΟΑμΣΚΠ
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), ιδρύθηκε το 2008 με στόχο να υποστηρίζει και να προάγει τα δικαιώματα των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα. Eίναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ), με σκοπό την ενημέρωση και υποστήριξη των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας πανελλαδικά, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την νόσο και την διεκδίκηση εκ μέρους των πασχόντων στην ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας .
