Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δημιούργησε μια Ακαδημία Ασθενών υψηλού επιπέδου, με στόχο την εκπαίδευση ασθενών ώστε να συμμετέχουν ενεργά στις διαδικασίες αξιολόγησης, ανάπτυξης και έγκρισης φαρμάκων σε πανευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Η ελληνική Ακαδημία συγκαταλέγεται στις πρώτες αντίστοιχες πρωτοβουλίες στην Ευρώπη και υποστηρίζεται από εκπαιδευτές του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), του ευρωπαϊκού φορέα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA), καθώς και από στελέχη θεσμικών οργανισμών από την Ελλάδα και το εξωτερικό.
Τα εκπαιδευτικά σεμινάρια, που διεξάγονται στα αγγλικά και σε απογευματινές ώρες, ξεκίνησαν στις 13 Ιανουαρίου και ολοκληρώνονται στα τέλη Μαρτίου. Όπως εξηγεί σε συνέντευξή του στο Πρακτορείο FM ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου, οι σπάνιες παθήσεις —περίπου 8.000 συνολικά— χαρακτηρίζονται από σοβαρή έλλειψη γνώσης, ακόμη και σε επιστημονικό επίπεδο, γεγονός που δυσχεραίνει τόσο τη φροντίδα όσο και την έρευνα και έγκριση νέων θεραπειών.
Ο κ. Αθανασίου, μέλος και της Επιτροπής Ασθενών του EMA, υπογραμμίζει ότι στις σπάνιες νόσους ο ίδιος ο ασθενής ή ο φροντιστής του αποτελεί συχνά τον βασικό «ειδικό» της νόσου. Οι εκπαιδευμένοι ασθενείς μπορούν να μεταφέρουν κρίσιμη βιωματική γνώση, να συμβάλουν στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών, να αξιολογήσουν το πραγματικό όφελος και το αποδεκτό ρίσκο μιας θεραπείας και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να επηρεάσουν ακόμη και τις αρχικές επιστημονικές αξιολογήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν 400–500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, περίπου 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και σχεδόν 500.000 στην Ελλάδα, με το 50% να είναι παιδιά. Για το 95% των σπάνιων νοσημάτων δεν υπάρχουν θεραπείες, ενώ πολλές είναι ιδιαίτερα επιθετικές, με υψηλή θνησιμότητα και αναπηρία — πάνω από το 30% των παιδιατρικών ασθενών χάνεται πριν την ηλικία των πέντε ετών.
Κλείνοντας, ο Δημήτρης Αθανασίου μιλά και σε προσωπικό τόνο, ως πατέρας παιδιού με νόσο Ντουσέν, αναδεικνύοντας ότι οι σπάνιοι ασθενείς δεν είναι απλώς μια ευάλωτη ομάδα, αλλά φορείς εμπειρίας, γνώσης και δύναμης, που μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση των πολιτικών υγείας και της φαρμακευτικής καινοτομίας.
Πηγή: parallaximag.gr
