Γράφει: Νανά Παλαιτσάκη
Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, με στόχο την προώθηση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας και την ευαισθητοποίηση γύρω από την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Καθιερώθηκε το 2007 και εστιάζει σε θεμελιώδεις αξίες όπως η αξιοπρέπεια, η ενημέρωση, η ελεύθερη επιλογή και η ποιότητα των υπηρεσιών, όπως αυτές αποτυπώνονται στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών.
Ομολογώ ότι, προσωπικά, αντιμετωπίζω με επιφυλακτικότητα τις «παγκόσμιες ημέρες». Συχνά λειτουργούν ως άλλοθι για τη μη ουσιαστική εφαρμογή όσων διακηρύσσουν ότι προστατεύουν.
Αναμφισβήτητα, ο ασθενής είναι φορέας δικαιωμάτων και όχι απλώς παθητικός αποδέκτης υπηρεσιών υγείας. Η καθιέρωση της συγκεκριμένης ημέρας βασίστηκε σε μια κρίσιμη διαπίστωση: ότι η ιατρική, παρά τη σημαντική της πρόοδο, δεν ήταν — και δεν είναι πάντα — ισότιμη. Οι ασθενείς συχνά δεν είχαν λόγο στις αποφάσεις που αφορούσαν τόσο τις πολιτικές υγείας όσο και την ποιότητα της ζωής τους. Παράλληλα, η ενημέρωσή τους ήταν ελλιπής, ενώ σε πολλές περιπτώσεις αντιμετωπίζονταν — και εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται — περισσότερο ως «περιστατικά» και λιγότερο ως άνθρωποι.
Σύμφωνα με διεθνείς οργανισμούς υγείας, κάθε ασθενής έχει δικαίωμα:
- να γνωρίζει την κατάσταση της υγείας του
- να συμμετέχει στις αποφάσεις για τη θεραπεία του
- να λαμβάνει ποιοτική και ασφαλή φροντίδα
- να προστατεύεται η ιδιωτικότητά του
- να έχει ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας
Σε θεωρητικό επίπεδο, οι αρχές αυτές είναι απολύτως αποδεκτές. Στην πράξη, ωστόσο, η εικόνα είναι πιο σύνθετη. Παρά τα άλματα της ιατρικής — από τις ανοσοθεραπείες και τις γονιδιακές θεραπείες μέχρι την τεχνητή νοημοσύνη — οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς, αλλά και οι μελλοντικοί λήπτες υπηρεσιών υγείας, παραμένουν πολλές και πολυεπίπεδες.
Με δεδομένο ότι ο ασθενής αποτελεί τον τελικό αποδέκτη της καινοτομίας και της έρευνας, είναι απαραίτητο να λειτουργεί ως συνδιαμορφωτής των αλλαγών στις πολιτικές υγείας που τον αφορούν.
Ποιος όμως ασθενής μπορεί να διαδραματίσει αυτόν τον ρόλο;
Ο ενημερωμένος και εκπαιδευμένος ασθενής. Εκείνος που έχει τη γνώση και τα εργαλεία να διατυπώσει άποψη και να συμμετάσχει ουσιαστικά τόσο στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας όσο και στις θεραπευτικές επιλογές που τον αφορούν.
Πρώτο συμπέρασμα: η εκπαίδευση των ασθενών είναι κρίσιμη. Σε αυτόν τον τομέα, οι Ενώσεις Ασθενών καλούνται να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο.
Η ανάγκη για κοινή γλώσσα
Η επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς αποτελεί βασικό πυλώνα της φροντίδας. Όταν, για παράδειγμα, ένας γιατρός χρησιμοποιεί εξειδικευμένη ιατρική ορολογία απευθυνόμενος σε μια ασθενή χωρίς σχετική κατάρτιση, το πιθανότερο είναι ότι η συνάντηση θα καταλήξει σε αμοιβαία απογοήτευση — και, στη χειρότερη περίπτωση, σε έλλειψη εμπιστοσύνης. Για να υπάρξει ουσιαστική επικοινωνία, απαιτείται χρόνος.
Και εδώ αναδεικνύεται ένα από τα πιο σοβαρά προβλήματα των σύγχρονων συστημάτων υγείας. Η εμπειρία των περισσότερων πολιτών στα δημόσια νοσοκομεία δείχνει ότι ακόμη και η πιο ειλικρινής προσπάθεια ενός γιατρού για ουσιαστική επικοινωνία συχνά «συνθλίβεται» από τη δομή και τις πιέσεις του συστήματος. Πολλοί γιατροί, κατά τη διάρκεια των εφημεριών τους, δεν προλαβαίνουν ούτε τις βασικές τους ανάγκες — πόσο μάλλον να αφιερώσουν τον απαιτούμενο χρόνο στον ασθενή.
Ανισότητες στην πρόσβαση
Οι ανισότητες παραμένουν καθοριστικός παράγοντας. Ένα απλό παράδειγμα: πόσο διαφορετική είναι η εμπειρία μιας εγκύου που ζει σε ένα απομακρυσμένο χωριό του Ταΰγετου ή στην Ιθάκη σε σχέση με μια γυναίκα που ζει στην Αθήνα; Ή πόσο διαφορετικά μπορεί να διαχειριστεί την υγεία του ένας αγρότης σε σύγκριση με έναν επιχειρηματία; Καθοριστικοί παράγοντες για την ποιότητα της φροντίδας παραμένουν:
- το εισόδημα
- ο τόπος κατοικίας
- η οργάνωση του συστήματος υγείας
Πρόσβαση στην πληροφορία
Σήμερα η πληροφορία είναι πιο προσβάσιμη από ποτέ. Όμως, χωρίς την κατάλληλη γνώση για την κατανόησή της, μπορεί να οδηγήσει σε σύγχυση. Περισσότερη πληροφορία δεν σημαίνει απαραίτητα και καλύτερη κατανόηση.
Η πολυπλοκότητα των θεραπειών
Η ιατρική εξελίσσεται, αλλά ταυτόχρονα γίνεται όλο και πιο σύνθετη.
Ο ασθενής καλείται να κατανοήσει:
- επιλογές
- κινδύνους
- εναλλακτικές
χωρίς πάντα την απαραίτητη υποστήριξη.
Η ψυχική διάσταση της ασθένειας
Η ασθένεια δεν είναι μόνο βιολογική. Είναι ταυτόχρονα:
- ψυχολογική
- κοινωνική
- υπαρξιακή
Και όμως, αυτή η διάσταση συχνά παραμένει υποεκτιμημένη ή καλύπτεται αποσπασματικά, πολλές φορές χάρη στην προσφορά εθελοντών.
Από τον παθητικό στον ενεργό ασθενή
Τα δεδομένα αλλάζουν. Οι κοινωνίες, αναγκαστικά, μεταβαίνουν από το μοντέλο του «παθητικού» ασθενή σε εκείνο του «ενεργού». Ο ασθενής πλέον:
- συμμετέχει
- ρωτά
- αποφασίζει
Και αυτό δεν αποτελεί πρόβλημα για την ιατρική. Αποτελεί εξέλιξη.
Το πιο σημαντικό
Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών δεν είναι απλώς μια συμβολική υπενθύμιση. Είναι μια διαρκής υπενθύμιση ότι το σύστημα υγείας οφείλει να είναι ουσιαστικά ασθενοκεντρικό. Γιατί, τελικά, ο βασικός πυλώνας κάθε συστήματος υγείας είναι ένας: ο ασθενής.
