Γράφει Η Νανά Παλαιτσάκη
Για πρώτη φορά παρουσιάστηκε μια συνολική εκτίμηση για τον αριθμό των ατόμων που ζουν με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας τη σημαντική διάσταση ενός χρόνιου νοσήματος που επηρεάζει κυρίως ανθρώπους νεαρής και παραγωγικής ηλικίας.
Σύμφωνα με στοιχεία της ΗΔΙΚΑ που παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο του High-Level Policy Roundtable «IBD Greece 2030», υπολογίζεται ότι περίπου 14.000 άνθρωποι στη χώρα πάσχουν από νόσο Crohn και περισσότεροι από 22.000 από ελκώδη κολίτιδα.
Πίσω από τους αριθμούς βρίσκονται άνθρωποι που συχνά ζουν επί χρόνια με πόνο, αβεβαιότητα και καθυστερημένες διαγνώσεις. Η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του HELLESCC, έχει περιγράψει δημόσια τη νόσο Crohn ως μια «αόρατη νόσο» που επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινότητας, μιλώντας ανοιχτά για τη δική της εμπειρία ως ασθενής
Τα δεδομένα αυτά βρέθηκαν στο επίκεντρο της συζήτησης που πραγματοποιήθηκε στις 19 Μαΐου, με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, επιστημονικών φορέων, επαγγελματιών υγείας, ακαδημαϊκών και συλλόγων ασθενών, με στόχο την ανάδειξη των αναγκών αλλά και των κενών που εξακολουθούν να υπάρχουν στη φροντίδα των ατόμων με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα.
Η πρωτοβουλία διοργανώθηκε από τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), σε συνεργασία με την Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ).
Οι ειδικοί υπογράμμισαν ότι, παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στις θεραπευτικές επιλογές, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην καθημερινότητά τους. Η καθυστερημένη διάγνωση, οι ανισότητες στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και καινοτόμες θεραπείες, αλλά και η ψυχολογική επιβάρυνση που συνοδεύει τη νόσο, παραμένουν βασικές προκλήσεις.
Όπως επισημάνθηκε κατά τη διάρκεια της συζήτησης, τα ΙΦΝΕ δεν επηρεάζουν μόνο τη σωματική υγεία των ασθενών, αλλά και την επαγγελματική, κοινωνική και προσωπική τους ζωή. Πρόκειται για χρόνιες παθήσεις με εξάρσεις και υφέσεις, οι οποίες συχνά συνοδεύονται από αόρατα συμπτώματα που δυσκολεύουν ακόμη περισσότερο την καθημερινότητα των πασχόντων.
Στο τραπέζι του διαλόγου τέθηκαν, μεταξύ άλλων, η ανάγκη για ταχύτερη παραπομπή των ασθενών σε ειδικούς, η ανάπτυξη διεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας και η ενίσχυση της ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε επίσης στη σημασία αξιοποίησης δεδομένων πραγματικού κόσμου (real-world evidence), στη δημιουργία και λειτουργία μητρώων ασθενών, αλλά και στη συστηματική καταγραφή της ποιότητας ζωής των πασχόντων μέσα από patient-reported outcomes.
Παράλληλα, οι συμμετέχοντες ανέδειξαν την ανάγκη οι ίδιοι οι ασθενείς να έχουν πιο ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και στη λήψη αποφάσεων που αφορούν τη φροντίδα τους.
Κοινή διαπίστωση αποτέλεσε ότι η επένδυση στη σύγχρονη και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ δεν αποτελεί μόνο ζήτημα υγειονομικής πολιτικής, αλλά και θέμα κοινωνικής συνοχής και βιωσιμότητας του συστήματος υγείας.
Σύμφωνα με τους διοργανωτές, το «IBD Greece 2030» φιλοδοξεί να λειτουργήσει ως αφετηρία για μια πιο συστηματική συζήτηση γύρω από τις ΙΦΝΕ στην Ελλάδα, με στόχο τη διαμόρφωση συγκεκριμένων προτάσεων πολιτικής για τα επόμενα χρόνια. Το επόμενο διάστημα αναμένεται να παρουσιαστεί αναλυτικό κείμενο συμπερασμάτων και προτάσεων για τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
