Ο Καθηγητής Χειρουργικής Νικόλαος Βάσσος, χειρουργός-ογκολόγος με εξειδίκευση στα σαρκώματα και τους σπάνιους όγκους, μιλά στο Nanascent για τη σημασία της εξειδίκευσης και της χειρουργική ακριβείας, τη δύναμη των διεπιστημονικών ομάδων, τις νέες θεραπευτικές δυνατότητες και τον ρόλο της επικοινωνίας: πώς ο γιατρός μπορεί να λέει την αλήθεια χωρίς να αφαιρεί την ελπίδα.

Συνέντευξη: Νανά Παλαιτσάκη

Πρόλογος

Στη χειρουργική ογκολογία, και ιδιαίτερα στην αντιμετώπιση των σπάνιων όγκων, η τεχνική αρτιότητα από μόνη της δεν αρκεί.

Όταν ένας χειρουργός αναλαμβάνει έναν ασθενή με έναν σπάνιο όγκο, καλείται να συνδυάσει εμπειρία, ακρίβεια και βαθιά γνώση της ογκολογικής χειρουργικής με την ικανότητα να συνεργάζεται στενά με γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων. Δεν αρκεί να γνωρίζει πώς θα πραγματοποιήσει μια δύσκολη επέμβαση. Πρέπει να γνωρίζει πότε πρέπει να γίνει, με ποιον ογκολογικό στόχο, ποια θεραπεία ενδεχομένως πρέπει να προηγηθεί και ποια εξειδικευμένη ομάδα πρέπει να βρίσκεται δίπλα στον ασθενή πριν, κατά τη διάρκεια και μετά το χειρουργείο.

Στους σπάνιους όγκους, άλλωστε, η πρώτη θεραπευτική απόφαση είναι καθοριστική. Η σωστή διάγνωση, ο σωστός σχεδιασμός της βιοψίας, η επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής ακολουθίας και, όταν απαιτείται, το σωστά σχεδιασμένο πρώτο χειρουργείο μπορούν να επηρεάσουν ολόκληρη τη μετέπειτα πορεία.

Υπάρχει όμως και μία ακόμη δεξιότητα, λιγότερο ορατή, αλλά εξίσου καθοριστική για τον ασθενή: η ικανότητα του γιατρού να επικοινωνεί.

Ο χειρουργός που εξειδικεύεται στους σπάνιους όγκους συναντά συχνά τον ασθενή και την οικογένειά του σε μια στιγμή μεγάλου φόβου και αβεβαιότητας. Η πρώτη συζήτηση συνήθως δεν αφορά ευχάριστα νέα. Αφορά μια διάγνωση που μπορεί μέχρι εκείνη τη στιγμή να ήταν εντελώς άγνωστη στον ασθενή, δύσκολες αποφάσεις που πρέπει να ληφθούν και ερωτήματα στα οποία δεν υπάρχουν πάντοτε απλές απαντήσεις.

Πώς ενημερώνει λοιπόν ο γιατρός χωρίς να πανικοβάλλει; Πώς λέει την αλήθεια χωρίς να αφαιρεί την ελπίδα; Και πώς βοηθά έναν άνθρωπο να κατανοήσει πραγματικά τις επιλογές του και να συμμετέχει στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή του;

Ο Νικόλαος Βάσσος είναι Καθηγητής Χειρουργικής στο Πανεπιστήμιο της Χαϊδελβέργης, Καθηγητής Χειρουργικής Ογκολογίας στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και Επισκέπτης Καθηγητής στην Ιατρική Σχολή Αθηνών. Είναι επίσης Διευθυντής Χειρουργικής Ογκολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών και Επικεφαλής του Κέντρου Σαρκωμάτων, Μελανώματος και Σπάνιων Όγκων του Ομίλου Ιατρικού Αθηνών, με εξειδίκευση στη χειρουργική αντιμετώπιση των σαρκωμάτων και των σπάνιων όγκων. 

Τον άκουσα για πρώτη φορά σε συνέδριο της ΕΛΛΟΚ. Ο τρόπος με τον οποίο μίλησε για τη θεραπεία, αλλά και για τον άνθρωπο πίσω από τη διάγνωση, ήταν η αφορμή για τη συζήτηση που ακολουθεί.

Μιλήσαμε για το τι αλλάζει όταν ένας καρκίνος είναι σπάνιος, γιατί η εξειδίκευση και η σωστή πρώτη θεραπευτική απόφαση έχουν τόσο μεγάλη σημασία, αλλά και πώς ο γιατρός μπορεί να εξηγήσει στον ασθενή με γνώση, σαφήνεια και ανθρωπιά, τις επιλογές που βρίσκονται μπροστά του. 

1. ΣΠΑΝΙΟΙ ΟΓΚΟΙ: ΟΤΑΝ Η ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΣΗ ΚΑΝΕΙ ΤΗ ΔΙΑΦΟΡΑ

1. Κύριε Βάσσο, όταν μιλάμε για «σπάνιους όγκους», σε ποιες κακοήθειες αναφερόμαστε και τι είναι αυτό που κάνει την αντιμετώπισή τους διαφορετική από εκείνη των συχνότερων μορφών καρκίνου;

Ο όρος «σπάνιοι όγκοι» περιλαμβάνει μια πολύ μεγάλη και ετερογενή ομάδα νεοπλασιών. Σε αυτήν ανήκουν, μεταξύ άλλων, τα σαρκώματα των μαλακών μορίων και των οστών, αλλά και πολλές άλλες λιγότερο συχνές κακοήθειες ή σπάνιοι υπότυποι συχνότερων καρκίνων.

Το παράδοξο είναι ότι κάθε μία από αυτές τις παθήσεις είναι σπάνια, αλλά όλες μαζί δεν είναι τόσο σπάνιες όσο νομίζουμε.

Η μεγάλη διαφορά βρίσκεται κυρίως στην πολυπλοκότητα. Όταν μια νόσος είναι σπάνια, είναι λιγότερο πιθανό ένας γιατρός ή ένα νοσοκομείο να έχει συσσωρεύσει μεγάλο αριθμό αντίστοιχων περιστατικών. Ταυτόχρονα, η ιστολογική διάγνωση μπορεί να είναι ιδιαίτερα απαιτητική και η θεραπεία να εξαρτάται από λεπτομέρειες που έχουν τεράστια σημασία: τον ακριβή ιστολογικό υπότυπο, τη μοριακή ταυτότητα του όγκου, την ανατομική του θέση, τη βιολογική του συμπεριφορά.

Γι’ αυτό στους σπάνιους όγκους η εξειδίκευση δεν είναι πολυτέλεια. Είναι μέρος της ίδιας της θεραπείας.

2. Ένας ασθενής ακούει ότι έχει έναν σπάνιο όγκο. Ποια είναι η πρώτη συμβουλή που θα του δίνατε;

Να μη βιαστεί να κάνει το επόμενο βήμα μόνο και μόνο επειδή αισθάνεται ότι πρέπει να «κάνει κάτι αμέσως». 

Η λέξη «καρκίνος» δημιουργεί εύλογα την ανάγκη για άμεση δράση. Στους σπάνιους όγκους, όμως, η ταχύτητα χωρίς σωστό σχεδιασμό μπορεί να οδηγήσει σε λάθος διαδρομή. Χρειάζεται έγκαιρη εξειδικευμένη εκτίμηση, ώστε να επιβεβαιωθεί η διάγνωση και να σχεδιαστούν τα επόμενα βήματα. Αν υπάρχει υποψία σαρκώματος, ακόμη και η βιοψία πρέπει να γίνει με τον κατάλληλο σχεδιασμό, σε συνεννόηση με την ομάδα που θα αναλάβει τη θεραπεία.

Η συμβουλή μου, επομένως, είναι απλή: αναζητήστε έγκαιρα εξειδικευμένη εκτίμηση, ιδανικά πριν από την πρώτη βιοψία ή οποιαδήποτε μη αναστρέψιμη θεραπευτική παρέμβαση.

Στους σπάνιους όγκους δεν χρειάζεται πανικός. Χρειάζεται σωστό σχέδιο από την αρχή.

3. Γιατί η εμπειρία του ίδιου του χειρουργού έχει τόσο μεγάλη σημασία σε αυτές τις περιπτώσεις; Υπάρχουν επεμβάσεις στις οποίες η εξειδίκευση μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά τη θεραπευτική πορεία του ασθενούς;

Απολύτως. Και αυτό είναι ίσως ένα από τα σημαντικότερα μηνύματα που θα ήθελα να μείνουν από αυτή τη συζήτηση.

Στην ογκολογική χειρουργική δεν αφαιρούμε απλώς μια μάζα. Σχεδιάζουμε μια επέμβαση με συγκεκριμένο ογκολογικό στόχο. Πρέπει να γνωρίζουμε πώς αναπτύσσεται ο συγκεκριμένος όγκος, ποια ανατομικά όρια πρέπει να σεβαστούμε, ποια όργανα ή δομές μπορούμε να διατηρήσουμε με ασφάλεια και πότε απαιτείται μια πιο εκτεταμένη εκτομή.

Στα σαρκώματα αυτό είναι ιδιαίτερα εμφανές. Μια πρώτη επέμβαση χωρίς τον κατάλληλο σχεδιασμό μπορεί να αλλοιώσει το χειρουργικό πεδίο, να δυσκολέψει την επίτευξη επαρκών ορίων και να καταστήσει μια δεύτερη επέμβαση μεγαλύτερη και λειτουργικά βαρύτερη. 

Γι’ αυτό επιμένω στη σημασία του πρώτου χειρουργείου. Το πρώτο χειρουργείο δεν πρέπει να είναι απλώς ένα χειρουργείο. Πρέπει να είναι το σωστό χειρουργείο.

4. Υπάρχει ο κίνδυνος ένας ασθενής με σπάνιο όγκο να χαθεί μέσα σε μια διαδρομή πολλών διαφορετικών ειδικοτήτων πριν φτάσει στη σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση; Τι πρέπει να ξέρει ο εν δυνάμει ασθενής και ο ασθενής για ν’ αποφύγει όσο το δυνατόν την ταλαιπωρία πριν φτάσει στον εξειδικευμένο γιατρό;

Ναι, αυτό μπορεί να συμβεί. Οι σπάνιοι όγκοι δεν είναι πάντοτε εύκολο να αναγνωριστούν από την αρχή, καθώς μπορεί να μοιάζουν με κάτι πολύ συχνότερο και πιο αθώο. 

Αυτό το βλέπουμε χαρακτηριστικά στα σαρκώματα, όπου μια μάζα μπορεί να θεωρηθεί αρχικά αιμάτωμα, λίπωμα ή κάποια άλλη καλοήθης βλάβη. Χρειάζεται λοιπόν εγρήγορση για τα ύποπτα χαρακτηριστικά. 

Μια μάζα που μεγαλώνει, που είναι βαθιά, που έχει σημαντικό μέγεθος, που υποτροπιάζει μετά από αφαίρεση ή γενικότερα παρουσιάζει ύποπτα χαρακτηριστικά χρειάζεται σωστή απεικόνιση και εξειδικευμένη εκτίμηση πριν από μια απλή «αφαίρεση».

Το σημαντικότερο είναι να δημιουργήσουμε οργανωμένες διαδρομές παραπομπής και ουσιαστική καθοδήγηση του ασθενούς μέσα στο σύστημα υγείας, ώστε η υποψία ενός σπάνιου όγκου να οδηγεί έγκαιρα στο κατάλληλο εξειδικευμένο κέντρο. Δεν είναι ρεαλιστικό να περιμένουμε από τον ασθενή να γίνει ειδικός στη νόσο του για να βρει μόνος του τον δρόμο.

Ο ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΔΕΝ ΑΠΟΦΑΣΙΖΕΙ ΜΟΝΟΣ: Η ΔΥΝΑΜΗ ΤΗΣ ΔΙΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΟΜΑΔΑΣ

5. Στους σπάνιους όγκους ακούμε συχνά ότι η θεραπεία πρέπει να σχεδιάζεται από διεπιστημονική ομάδα. Ποιοι ειδικοί πρέπει να βρίσκονται γύρω από το ίδιο τραπέζι και γιατί αυτή η συνεργασία είναι τόσο κρίσιμη;

Η εξειδίκευση του χειρουργού είναι καθοριστική, αλλά στους σύνθετους ογκολογικούς ασθενείς από μόνη της δεν αρκεί. Η ποιότητα της απόφασης προκύπτει από τη συνδυασμένη εξειδίκευση ολόκληρης της διεπιστημονικής ομάδας.

Ανάλογα με τη νόσο, στο ίδιο τραπέζι πρέπει να βρίσκονται ο χειρουργός ογκολόγος, ο παθολόγος ογκολόγος, ο ακτινοθεραπευτής ογκολόγος, ο παθολογοανατόμος, ο ακτινολόγος και, όπου χρειάζεται, γιατροί άλλων χειρουργικών ή παρεμβατικών ειδικοτήτων. Στη σύγχρονη ογκολογία σημαντικό ρόλο έχουν επίσης η μοριακή διάγνωση, η γενετική συμβουλευτική, η αποκατάσταση, η ψυχολογική και υποστηρικτική φροντίδα.

Στο ογκολογικό συμβούλιο δεν αρκεί να παρουσιαστεί ένα περιστατικό. Οι ειδικοί πρέπει να συνδιαμορφώνουν ένα κοινό θεραπευτικό σχέδιο. 

Συχνά το καθοριστικό ζήτημα δεν είναι μόνο η επιλογή των θεραπευτικών μέσων, αλλά η σωστή αλληλουχία τους: αν και πότε πρέπει να προηγηθεί συστηματική θεραπεία ή ακτινοθεραπεία, πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για χειρουργείο και πώς όλα αυτά εντάσσονται σε μία ενιαία ογκολογική στρατηγική. Αυτή η αλληλουχία μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά το αποτέλεσμα.

ΤΑ ΣΑΡΚΩΜΑΤΑ – ΕΝΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΟ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ

6. Τα σαρκώματα αποτελούν ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα σπάνιων όγκων και για πολλούς ασθενείς η ίδια η λέξη είναι άγνωστη μέχρι τη διάγνωση. Τι πρέπει να γνωρίζουμε και ποιες πληθυσμιακές ομάδες αφορούν;

Τα σαρκώματα είναι κακοήθεις όγκοι που αναπτύσσονται στους ιστούς που στηρίζουν, συνδέουν και κινούν το σώμα — για παράδειγμα στους μυς, στο λίπος, στα αγγεία, στα νεύρα και στα οστά. Και δεν πρόκειται για μία νόσο. Υπάρχει ένας πολύ μεγάλος αριθμός διαφορετικών ιστολογικών υποτύπων, με διαφορετική βιολογική συμπεριφορά και διαφορετική θεραπευτική προσέγγιση.

Μπορούν να εμφανιστούν σχεδόν οπουδήποτε στο σώμα και σε οποιαδήποτε ηλικία. Ορισμένοι τύποι είναι συχνότεροι στα παιδιά και στους νεαρούς ενήλικες, ενώ άλλοι εμφανίζονται κυρίως σε μεγαλύτερες ηλικίες.

Δεν υπάρχει ένας «τυπικός ασθενής με σάρκωμα». 

Και ακριβώς επειδή είναι σπάνια και τόσο ετερογενή, η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και η αντιμετώπιση από διεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στα σαρκώματα έχουν ιδιαίτερη σημασία.

7. Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση των σαρκωμάτων; Υπάρχουν θεραπευτικές εξελίξεις που επιτρέπουν αισιοδοξία;

Έχουν αλλάξει πολλά. Καταρχάς, κατανοούμε πολύ καλύτερα ότι το «σάρκωμα» δεν είναι μία νόσος αλλά μια οικογένεια διαφορετικών νοσημάτων. Αυτό οδηγεί σταδιακά σε περισσότερο εξατομικευμένες θεραπευτικές στρατηγικές.

Η παθολογοανατομική και μοριακή διάγνωση έχει εξελιχθεί σημαντικά. Έχουμε καλύτερη απεικόνιση, καλύτερο σχεδιασμό της ακτινοθεραπείας και νέες συστηματικές ή στοχευμένες θεραπείες για συγκεκριμένους υποτύπους.

Έχει εξελιχθεί όμως πολύ και η χειρουργική. Σήμερα μπορούμε να πραγματοποιούμε σύνθετες και πολύπλοκες με τη συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων, με στόχο όχι μόνο την ογκολογικά επαρκή εκτομή αλλά και τη διατήρηση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής.

Η αισιοδοξία, επομένως, είναι δικαιολογημένη. Όχι επειδή έχουμε λύσει όλα τα προβλήματα, αλλά επειδή έχουμε περισσότερα εργαλεία και κατανοούμε πολύ καλύτερα πώς και πότε πρέπει να τα χρησιμοποιούμε.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ: ΟΤΑΝ ΟΙ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΕΙΝΑΙ ΛΙΓΟΤΕΡΕΣ

8. Στους σπάνιους καρκίνους οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές μπορεί να είναι περιορισμένες. Τι μπορούν να προσφέρουν οι κλινικές μελέτες και πότε πρέπει να συζητείται η συμμετοχή σε αυτές;

Οι κλινικές μελέτες μπορούν να έχουν πολύ σημαντικό ρόλο, ιδιαίτερα σε νοσήματα όπου οι καθιερωμένες θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες. Είναι ο τρόπος με τον οποίο η σημερινή επιστημονική γνώση μετατρέπεται στη θεραπεία του αύριο.

Στους σπάνιους όγκους έχουν ακόμη μεγαλύτερη σημασία, επειδή ο μικρός αριθμός ασθενών δυσκολεύει τη διεξαγωγή μεγάλων μελετών και απαιτεί συνεργασία μεταξύ εξειδικευμένων κέντρων, πολλές φορές σε διεθνές επίπεδο.

Για έναν συγκεκριμένο ασθενή, μια κατάλληλη κλινική μελέτη μπορεί να δώσει πρόσβαση σε μια θεραπευτική προσέγγιση που διαφορετικά δεν θα ήταν διαθέσιμη. Η συμμετοχή σε μια μελέτη, όμως, δεν αποτελεί εγγύηση επιτυχίας και δεν πρέπει να παρουσιάζεται ως τέτοια. Αποτελεί μια θεραπευτική δυνατότητα που ο ασθενής δικαιούται να γνωρίζει όταν είναι κατάλληλη για τη δική του περίπτωση.

Όταν οι καθιερωμένες επιλογές είναι περιορισμένες, θεωρώ ότι πρέπει να εξετάζουμε αν υπάρχει σχετική μελέτη, ακόμα και μέσω συνεργασίας με άλλα εξειδικευμένα κέντρα,  και να εξηγούμε στον ασθενή με σαφήνεια τις προϋποθέσεις, τα πιθανά οφέλη, τους κινδύνους και τα δικαιώματά του. Η σωστή ενημέρωση είναι κρίσιμη: μια κλινική μελέτη δεν είναι ούτε «πείραμα» εις βάρος του ασθενούς ούτε υπόσχεση θαυματουργής θεραπείας.

9. Βλέπετε σήμερα ερευνητικές ή θεραπευτικές εξελίξεις που δημιουργούν πραγματικά νέες προοπτικές για ασθενείς με σαρκώματα ή άλλους σπάνιους όγκους;

Ναι. Η μεγαλύτερη αλλαγή, κατά τη γνώμη μου, είναι ότι απομακρυνόμαστε σταδιακά από τη λογική «μία θεραπεία για όλους» και περνάμε σε μια βαθύτερη βιολογική κατανόηση του κάθε όγκου.

Η μοριακή ταξινόμηση μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να αποκαλύψει συγκεκριμένες γενετικές αλλοιώσεις που έχουν διαγνωστική, προγνωστική ή θεραπευτική σημασία. Παράλληλα, αναπτύσσονται νέες στοχευμένες θεραπείες και θεραπευτικοί συνδυασμοί, ενώ εξελίσσονται και οι δυνατότητες της χειρουργικής.

Παράλληλα, όμως, θα ήθελα να αποφύγουμε μια υπεραπλουστευμένη εικόνα ότι κάθε μοριακό εύρημα οδηγεί αυτομάτως σε ένα «έξυπνο φάρμακο». Η ιατρική ακριβείας είναι εξαιρετικά σημαντική, αλλά τα ευρήματά της χρειάζονται σωστή ερμηνεία και ένταξη στη συνολική κλινική εικόνα.

Η πραγματική πρόοδος έρχεται όταν συνδυάζουμε τη βιολογία του όγκου με την κλινική εμπειρία και τις ανάγκες του συγκεκριμένου ανθρώπου.

Η ΔΥΣΚΟΛΟΤΕΡΗ ΣΤΙΓΜΗ: ΠΩΣ ΑΝΑΚΟΙΝΩΝΕΤΕ Σ’ ΕΝΑΝ ΑΝΘΡΩΠΟ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΚΑΡΚΙΝΟ;

11. Ένας χειρουργός εκπαιδεύεται για χρόνια έτσι ώστε να μπορεί να πραγματοποιεί εξαιρετικά δύσκολες επεμβάσεις. Ποιος τον εκπαιδεύει όμως για τη στιγμή που πρέπει να καθίσει απέναντι από έναν ασθενή και την οικογένειά του και να τους πει ότι η διάγνωση είναι σοβαρή;

Αυτή είναι μια εξαιρετικά σημαντική ερώτηση, γιατί για πολλά χρόνια η ιατρική εκπαίδευση επένδυε πολύ περισσότερο στην τεχνική και επιστημονική κατάρτιση απ’ ό,τι στην επικοινωνία.

Μαθαίνουμε να χειρουργούμε, να διαβάζουμε εξετάσεις, να αντιμετωπίζουμε επιπλοκές. Πολύ λιγότερο, όμως, εκπαιδευόμαστε στο πώς θα καθίσουμε απέναντι από έναν άνθρωπο και θα του πούμε κάτι που μπορεί μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα να αλλάξει ολόκληρη τη ζωή του.

Ένα μέρος αυτής της δεξιότητας διδάσκεται. Ένα άλλο μαθαίνεται βλέποντας ανθρώπους που θεωρείς δασκάλους σου. Και ένα πολύ μεγάλο μέρος το μαθαίνεις από τους ίδιους τους ασθενείς.

Για μένα, όμως, υπάρχει ένας βασικός κανόνας: εκείνη τη στιγμή δεν πρέπει να μιλάς στη «διάγνωση». Πρέπει να μιλάς στον άνθρωπο που έχει απέναντί σου.

12. Θυμάστε πόσο δύσκολη ήταν για εσάς η πρώτη φορά που χρειάστηκε να ανακοινώσετε μια σοβαρή διάγνωση; Ο χειρουργός εξοικειώνεται με τον χρόνο ή είναι μια διαδικασία που θα παραμένει δύσκολη όσα χρόνια εμπειρίας και αν διαθέτει ο γιατρός;

Δεν νομίζω ότι μια τέτοια συζήτηση γίνεται ποτέ πραγματικά εύκολη — και ίσως δεν θα έπρεπε να γίνεται.

Με την εμπειρία μαθαίνεις να διαχειρίζεσαι καλύτερα τη συζήτηση. Μαθαίνεις πότε πρέπει να μιλήσεις και πότε να σωπάσεις. Μαθαίνεις να αφήνεις χρόνο στον άλλον να επεξεργαστεί αυτό που μόλις άκουσε. Μαθαίνεις ότι δεν χρειάζεται να γεμίσεις κάθε σιωπή με περισσότερες ιατρικές πληροφορίες.

Αλλά αν έρθει μια στιγμή που η ανακοίνωση μιας σοβαρής διάγνωσης γίνει για τον γιατρό μια μηχανική διαδικασία, θεωρώ ότι κάτι σημαντικό έχει χαθεί.

Η εμπειρία πρέπει να μας κάνει καλύτερους στη διαχείριση αυτών των στιγμών, χωρίς να μας κάνει λιγότερο ευαίσθητους απέναντι στον άνθρωπο που τις βιώνει.

13. Είστε υπέρ του να γνωρίζει ο ασθενής όλη την αλήθεια και όλες τις λεπτομέρειες, ακόμη και όταν τα νέα δεν είναι καλά;

Είμαι υπέρ του δικαιώματος του ασθενούς να γνωρίζει την αλήθεια. Είναι η δική του ζωή και οφείλει να μπορεί να συμμετέχει ουσιαστικά στις αποφάσεις που την αφορούν.

Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι πρέπει να του μεταφέρουμε κάθε πληροφορία, κάθε πιθανότητα και κάθε αριθμό σε μία και μοναδική συνάντηση.

Η αλήθεια δεν είναι μόνο τι λες. Είναι και πώς, πότε και πόσο μπορεί ο συγκεκριμένος άνθρωπος να ακούσει εκείνη τη στιγμή.

Ο στόχος δεν είναι να αποκρύψουμε την πραγματικότητα. Είναι να τη μεταφέρουμε με τρόπο που ο ασθενής μπορεί να κατανοήσει και να διαχειριστεί.

Η ειλικρίνεια χωρίς ενσυναίσθηση μπορεί να γίνει σκληρότητα. Και η ενσυναίσθηση χωρίς ειλικρίνεια μπορεί να γίνει παραπλάνηση. Ο γιατρός οφείλει να ισορροπεί ανάμεσα στα δύο. 

14. Υπάρχουν άνθρωποι που σας λένε «γιατρέ, δεν θέλω να ξέρω»; Τι κάνετε στην περίπτωση αυτή; Πρέπει ο ασθενής να μη συμμετέχει στις αποφάσεις που αφορούν την ποιότητα της ζωής του;

Υπάρχουν. Και το δικαίωμα του ασθενούς να γνωρίζει περιλαμβάνει, σε έναν βαθμό, και το δικαίωμά του να μας πει πόσα θέλει να γνωρίζει.

Προσπαθώ πρώτα να καταλάβω τι ακριβώς σημαίνει το «δεν θέλω να ξέρω». Δεν θέλει να γνωρίζει λεπτομέρειες; Δεν θέλει να ακούσει στατιστικές; Θέλει να ενημερώνεται ένα συγκεκριμένο πρόσωπο της οικογένειάς του; Ή βρίσκεται απλώς σε μια πρώτη φάση φόβου και άρνησης;

Αυτό χρειάζεται σεβασμό.

Ταυτόχρονα, για να συναινέσει κάποιος σε μια θεραπεία πρέπει να κατανοεί τα ουσιώδη: τι προτείνουμε, γιατί το προτείνουμε, ποια είναι τα σημαντικά οφέλη και οι κίνδυνοι και ποιες είναι οι εναλλακτικές.

Δεν χρειάζεται όλοι οι ασθενείς να γνωρίζουν τα πάντα με τον ίδιο τρόπο. Χρειάζεται όλοι να αντιμετωπίζονται ως αυτόνομοι άνθρωποι.

15. Σε αυτό το σημείο θέλω να ρωτήσω για τον καθοριστικό ρόλο των συγγενών. Αν η οικογένεια σάς ζητήσει να μη μάθει ο ασθενής την αλήθεια για να μην «πέσει» ψυχολογικά, πώς διαχειρίζεστε αυτή τη δύσκολη ισορροπία;

Είναι κάτι που συναντάμε συχνά, ιδιαίτερα στη δική μας κουλτούρα. Και τις περισσότερες φορές η οικογένεια δεν το ζητά από κακή πρόθεση. Το ζητά από αγάπη και φόβο. Θέλει να προστατεύσει τον άνθρωπό της.

Τους ακούω και σέβομαι την αγωνία τους. Αλλά εξηγώ ότι ο ασθενής είναι ο κεντρικός άνθρωπος αυτής της σχέσης και ότι, εφόσον έχει την ικανότητα να αποφασίζει και επιθυμεί να ενημερώνεται, δεν μπορούμε να του στερήσουμε την αλήθεια για τη δική του υγεία.

Αυτό δεν σημαίνει ότι αγνοούμε την οικογένεια. Το αντίθετο. Προσπαθούμε να την κάνουμε σύμμαχο.

Πολλές φορές λέω στους συγγενείς: «Δεν χρειάζεται να του αφαιρέσουμε την αλήθεια για να του διατηρήσουμε την ελπίδα». Και υπάρχει κάτι ακόμη που η εμπειρία σε διδάσκει: οι περισσότεροι ασθενείς αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα απ’ όσα νομίζουμε. Ακόμη και όταν η οικογένεια πιστεύει ότι τους προστατεύει αποκρύπτοντας την αλήθεια, εκείνοι συχνά καταλαβαίνουν από τις εξετάσεις, τις συζητήσεις και τις αντιδράσεις των ανθρώπων γύρω τους ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει.

Η σιωπή τότε μπορεί να τους αφήσει περισσότερο μόνους με τον φόβο τους. Γι’ αυτό ο στόχος δεν είναι η απόκρυψη, αλλά η αλήθεια με τον σωστό τρόπο και στον σωστό χρόνο.

16. Τελικά γίνεται να είστε απόλυτα ειλικρινής χωρίς να αφαιρεθεί η ελπίδα από τον ασθενή;

Ναι. Γιατί άλλο είναι να δίνεις ελπίδα και άλλο να δίνεις υποσχέσεις που δεν μπορείς να γνωρίζεις αν θα πραγματοποιηθούν.

Μπορούμε να είμαστε ειλικρινείς χωρίς να ωραιοποιούμε την πραγματικότητα και ταυτόχρονα να δείχνουμε στον ασθενή ότι υπάρχει σχέδιο, ότι υπάρχουν πράγματα που μπορούμε ακόμη να κάνουμε και, κυρίως, ότι δεν θα μείνει μόνος σε αυτή τη διαδρομή.

Μπορούμε να πούμε: «Αυτή είναι η πραγματικότητα σήμερα. Αυτές είναι οι επιλογές μας. Αυτό είναι το σχέδιό μας. Και θα το αντιμετωπίσουμε μαζί, βήμα προς βήμα».

Ακόμη και όταν δεν μπορούμε να υποσχεθούμε ίαση, υπάρχουν πράγματα για τα οποία μπορούμε να αγωνιστούμε: περισσότερο χρόνο, καλύτερο έλεγχο της νόσου, λιγότερα συμπτώματα, καλύτερη ποιότητα ζωής, μια νέα θεραπευτική επιλογή.

Η ελπίδα αλλάζει μορφή ανάλογα με τη φάση της νόσου. Δεν απαιτεί να αρνηθούμε ή να ωραιοποιήσουμε την πραγματικότητα. Ο ρόλος του γιατρού είναι να τη διατηρεί εκεί όπου υπάρχει πραγματικός λόγος να υπάρχει.

17. Τι πιστεύετε ότι μπορεί ή πρέπει να αλλάξει στη σχέση γιατρού–ασθενούς στη χώρα μας;

Νομίζω ότι πρέπει να περάσουμε ακόμη περισσότερο από το πατερναλιστικό μοντέλο – «ο γιατρός ξέρει και αποφασίζει» – σε μια πραγματική σχέση συνεργασίας.

Ο ασθενής σήμερα έχει πρόσβαση σε τεράστιο όγκο πληροφορίας. Αυτό είναι θετικό, αλλά δημιουργεί και νέες προκλήσεις. Μπορεί να έρθει στο ιατρείο έχοντας διαβάσει δεκάδες σελίδες στο διαδίκτυο, χωρίς να μπορεί να ξεχωρίσει τι αφορά πραγματικά τη δική του περίπτωση.

Ο ενημερωμένος ασθενής έχει ερωτήσεις. Ο ρόλος μου ως γιατρός είναι να τον βοηθήσω να ξεχωρίσει ποιες πληροφορίες αφορούν τη δική του περίπτωση και να μετατρέψει την πληροφορία σε γνώση.

Θέλω ο ασθενής να ρωτά. Θέλω να καταλαβαίνει γιατί προτείνουμε κάτι. Θέλω να γνωρίζει τις εναλλακτικές του.

Η σύγχρονη σχέση γιατρού–ασθενούς δεν πρέπει να σταματά στην ενημερωμένη συναίνεση, δηλαδή στο να εξηγήσει ο γιατρός μια θεραπεία και ο ασθενής να συμφωνήσει. Πρέπει να προχωρά στη συναπόφαση — στο shared decision-making. Ο γιατρός φέρνει την επιστημονική γνώση και την εμπειρία του· ο ασθενής φέρνει τις δικές του αξίες, προτεραιότητες και το τι θεωρεί σημαντικό για τη ζωή του. Η σωστή απόφαση προκύπτει από τη συνάντηση των δύο.

18. Μετά από τόσα χρόνια δίπλα στους ανθρώπους που δίνουν μια μάχη μαζί σας, τι έχετε μάθει από τους ασθενείς σας;

Οι ασθενείς μου έχουν μάθει πάρα πολλά όλα αυτά τα χρόνια – ίσως περισσότερα απ’ όσα αντιλαμβανόμαστε όταν ξεκινάμε την Ιατρική.

Έχω μάθει ότι ο κάθε άνθρωπος αντιδρά εντελώς διαφορετικά στην ίδια πληροφορία. Ότι αυτό που εμείς θεωρούμε «καλό αποτέλεσμα» δεν είναι πάντοτε το ίδιο με αυτό που θεωρεί σημαντικό ο ασθενής. Και ότι δεν πρέπει ποτέ να υποτιμούμε την ικανότητα ενός ανθρώπου να αντιμετωπίσει μια δύσκολη αλήθεια όταν του τη μεταφέρουμε με σεβασμό.

Έχω μάθει επίσης ότι η εμπιστοσύνη είναι τεράστια ευθύνη.

Ένας άνθρωπος μπορεί να σε γνωρίζει μόλις λίγα λεπτά και να σου εμπιστευτεί τη ζωή του. Αυτό δεν πρέπει ποτέ να το θεωρούμε αυτονόητο.

Και ίσως το σημαντικότερο: οι ασθενείς μού έχουν μάθει ότι πίσω από κάθε εξέταση και κάθε χειρουργικό πλάνο βρίσκεται ένας άνθρωπος που θέλει να συνεχίσει τη ζωή του. 

19. Όταν κλείνει η πόρτα του ιατρείου μετά από μια δύσκολη συζήτηση ή μετά από ένα δύσκολο χειρουργείο, πώς διαχειρίζεστε το συναισθηματικό βάρος, για να προχωρήσετε στην καθημερινότητά σας;

Δεν είμαι βέβαιος ότι τα αφήνεις όλα πίσω σου όταν κλείνει η πόρτα.

Υπάρχουν περιστατικά που σε ακολουθούν. Υπάρχουν χειρουργεία που τα ξανασκέφτεσαι το βράδυ. Υπάρχουν συζητήσεις με ασθενείς ή οικογένειες που μένουν μαζί σου για χρόνια.

Με τον χρόνο μαθαίνεις να δημιουργείς μια ισορροπία. Χρειάζεται μια μορφή επαγγελματικής απόστασης, όχι για να αισθάνεσαι λιγότερο, αλλά για να μπορείς να συνεχίζεις να λειτουργείς και να είσαι εξίσου παρών για τον επόμενο ασθενή.
Γιαυτό και με βοηθά να συζητώ τις δύσκολες περιπτώσεις με τους συνεργάτες μου, να επανεξετάζω τις αποφάσεις μας και να εστιάζω?!

Προσωπικά, αυτό που με βοηθά περισσότερο είναι να ξέρω ότι σε κάθε περίπτωση έκανα ό,τι μπορούσα με γνώση, συνέπεια και καθαρή συνείδηση.

Γιατί ο γιατρός δεν μπορεί να ελέγξει κάθε έκβαση. Μπορεί όμως να ελέγξει την ποιότητα της προσπάθειάς του και το αν στάθηκε πραγματικά δίπλα στον ασθενή του.

20. Πώς βλέπετε τη χειρουργική αντιμετώπιση των σπάνιων όγκων μέσα στην επόμενη πενταετία και τι πιστεύετε ότι θα έχει αλλάξει ουσιαστικά;

Πιστεύω ότι θα γίνει ακόμη πιο εξατομικευμένη, πιο ακριβής και περισσότερο ενταγμένη σε μια συνολική θεραπευτική στρατηγική.

Θα έχουμε καλύτερη προεγχειρητική χαρτογράφηση, μεγαλύτερη αξιοποίηση προηγμένων τεχνολογιών απεικόνισης και ψηφιακού σχεδιασμού, περισσότερα δεδομένα από τη μοριακή βιολογία και την τεχνητή νοημοσύνη και ακόμη στενότερη συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων.

Η μεγάλη αλλαγή όμως δεν θα είναι ένα καινούργιο μηχάνημα.

Θα είναι η αλλαγή της ίδιας της φιλοσοφίας: από το «μπορώ να αφαιρέσω αυτόν τον όγκο;» στο «ποια είναι η καλύτερη συνολική ογκολογική στρατηγική για αυτόν τον συγκεκριμένο ασθενή;»

Και πιστεύω ότι θα ενισχυθεί ακόμη περισσότερο η συγκέντρωση της αντιμετώπισης των σπάνιων όγκων σε εξειδικευμένα κέντρα και δίκτυα αναφοράς. Γιατί όσο περισσότερο εξελίσσεται η Ιατρική, τόσο περισσότερο αντιλαμβανόμαστε ότι η πραγματική εξειδίκευση δεν είναι υπόθεση ενός ανθρώπου. Είναι υπόθεση μιας ολόκληρης ομάδας.

21. Τελικά, μετά απ’ όσα έχετε διαπιστώσει στα χειρουργεία και στην πορεία των ασθενών σας, τι σας δίνει σήμερα ελπίδα;

Μου δίνει ελπίδα το γεγονός ότι σήμερα μπορούμε να προσφέρουμε σε ασθενείς πράγματα που πριν από λίγα χρόνια θεωρούσαμε εξαιρετικά δύσκολα ή ακόμη και αδύνατα.

Μου δίνει ελπίδα η επιστημονική πρόοδος, οι νέες θεραπευτικές δυνατότητες και η συνεργασία ανθρώπων από διαφορετικές ειδικότητες και διαφορετικές χώρες για έναν κοινό στόχο.

Αλλά, αν πρέπει να σας πω τι μου δίνει τη μεγαλύτερη ελπίδα, δεν είναι μια τεχνολογία.

Είναι οι ίδιοι οι ασθενείς.

Έχω δει ανθρώπους να περνούν εξαιρετικά δύσκολες διαδρομές και να επιστρέφουν στη ζωή τους, στις οικογένειές τους, στη δουλειά τους, σε πράγματα που κάποια στιγμή φοβήθηκαν ότι μπορεί να χάσουν. Και έχω δει ανθρώπους, ακόμη και όταν η Ιατρική δεν μπορούσε να τους υποσχεθεί όσα θα θέλαμε, να αντιμετωπίζουν την πραγματικότητα με αξιοπρέπεια και δύναμη.

Αυτές οι διαδρομές των ασθενών είναι ίσως η πιο ισχυρή υπενθύμιση ότι η Ιατρική δεν εξαντλείται στη διάγνωση και στη θεραπεία μιας νόσου. Αφορά τον άνθρωπο και τη δυνατότητά του να συνεχίσει τη ζωή του.

Για μένα, η ελπίδα δεν είναι η άρνηση της πραγματικότητας. Είναι η πεποίθηση ότι, όσο υπάρχει κάτι ουσιαστικό που μπορούμε να κάνουμε για έναν άνθρωπο, αξίζει να το αναζητούμε.

Βιογραφικό

“Ο Καθηγητής Νικόλαος Βάσσος είναι Γενικός Χειρουργός – Χειρουργός Ογκολόγος, Διευθυντής της Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών και Επικεφαλής του Κέντρου Σαρκωμάτων, Μελανώματος και Σπάνιων Όγκων του Ομίλου Ιατρικού Αθηνών. Παράλληλα, είναι Καθηγητής Χειρουργικής στο Πανεπιστήμιο της Χαϊδελβέργης, Καθηγητής Χειρουργικής Ογκολογίας στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και Επισκέπτης Καθηγητής Χειρουργικής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Έπειτα από 15 χρόνια διεθνούς κλινικής, ερευνητικής και ακαδημαϊκής πορείας, δραστηριοποιείται τα τελευταία τέσσερα χρόνια στην Ελλάδα, συνδυάζοντας τη μακρόχρονη διεθνή εμπειρία του με την ενεργή κλινική και επιστημονική του παρουσία στη χώρα. Στη διάρκεια της σταδιοδρομίας του εργάστηκε και εκπαιδεύτηκε σε κορυφαία πανεπιστημιακά νοσοκομεία και ογκολογικά κέντρα της Ευρώπης και των ΗΠΑ, όπως τα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία Έρλανγκεν και Χαϊδελβέργης, το Royal Marsden Hospital του Λονδίνου, το Memorial Sloan Kettering Cancer Center της Νέας Υόρκης και το Brigham and Women’s Hospital – Harvard Medical School της Βοστώνης.

Είναι πιστοποιημένος Χειρουργός Ογκολόγος από το European Board of Surgery και ο πρώτος χειρουργός στην Ελλάδα με ευρωπαϊκή πιστοποίηση στη χειρουργική των σαρκωμάτων από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας (European Society of Surgical Oncology, ΕSSO), στην οποία κατέχει θέσεις επιστημονικής και εκπαιδευτικής ευθύνης συμβάλλοντας στη διαμόρφωση εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών και στην ανάπτυξη της νέας γενιάς χειρουργών ογκολόγων σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Το κλινικό, ερευνητικό και συγγραφικό του έργο επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση σύνθετων και σπάνιων μορφών καρκίνου, με ιδιαίτερη εξειδίκευση στα σαρκώματα και τις απαιτητικές ογκολογικές επεμβάσεις. Κεντρικοί άξονες της προσέγγισής του αποτελούν η χειρουργική ακρίβεια, η εξατομίκευση της θεραπείας και η διεπιστημονική συνεργασία, με σταθερό επίκεντρο τον ασθενή.

Διαθέτει επίσης μεταπτυχιακή εξειδίκευση στη διοίκηση υπηρεσιών υγείας, καθώς και στην ηγεσία, την καινοτομία και τις πολιτικές υγείας, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τη σύνδεση της επιστημονικής προόδου με τη συνεχή βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας των ασθενών.”