Η σπανιότητα δεν είναι αριθμός. Είναι εμπειρία. Είναι καθημερινότητα. Είναι σώμα και ψυχή που μαθαίνουν να ζουν αλλιώς. Στη Μέρα Σπανίων Νοσημάτων, θυμόμαστε ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος. Και κάποιες φορές, η φωνή αυτού του ανθρώπου ακούγεται πιο δυνατά — είτε μέσα από την τέχνη είτε μέσα από τη δημόσια έκθεση μιας παγκόσμιας προσωπικότητας.
Όταν η φήμη συναντά το σπάνιο, η σιωπή σπάει.
Το ελληνικό βλέμμα: Η τέχνη που δίνει μορφή στη σπανιότητα
Στην Αθήνα, μέσα από το Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», η φωτογράφος Υπατία Κορνάρου παρουσιάζει το έργο “Rare” — μια καλλιτεχνική προσέγγιση που δεν εστιάζει στη διάγνωση, αλλά στο βίωμα.
Οι εικόνες της δεν φωνάζουν. Δεν σοκάρουν.
Αντίθετα, στέκονται ήσυχα μπροστά στον θεατή και τον προσκαλούν να δει:
- Το σώμα που αλλάζει
- Την οικογένεια που προσαρμόζεται
- Την καθημερινότητα που επαναπροσδιορίζεται
Η σπάνια πάθηση παύει να είναι στατιστικό δεδομένο. Γίνεται ιστορία. Γίνεται πρόσωπο. Γίνεται αφήγηση. Η τέχνη εδώ λειτουργεί ως γέφυρα — μεταξύ επιστήμης και κοινωνίας, μεταξύ διάγνωσης και κατανόησης.
Όταν η παγκόσμια σκηνή μιλά για το σπάνιο
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η δημόσια αποκάλυψη μιας σπάνιας νόσου από έναν διάσημο καλλιτέχνη μπορεί να λειτουργήσει ως καταλύτης ενημέρωσης.
Celine Dion – Stiff Person Syndrome
Το 2022, η Celine Dion ανακοίνωσε ότι πάσχει από το Σύνδρομο του Δυσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome), μια εξαιρετικά σπάνια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί σοβαρή μυϊκή δυσκαμψία και σπασμούς. Η αποκάλυψή της δεν ήταν απλώς μια προσωπική εξομολόγηση. Ήταν μια στιγμή που εκατομμύρια άνθρωποι γνώρισαν μια νόσο που μέχρι τότε ελάχιστοι γνώριζαν.
Μίλησε για τον φόβο.
Για την απώλεια ελέγχου του σώματος.
Για την αναγκαστική παύση μιας λαμπρής καριέρας.
Και μέσα από αυτή την αποκάλυψή της , χιλιάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο ένιωσαν λιγότερο μόνοι.
Gaten Matarazzo – Cleidocranial Dysplasia
Ο νεαρός ηθοποιός του Stranger Things έχει μιλήσει ανοιχτά για τη σπάνια γενετική πάθηση από την οποία πάσχει. Μάλιστα, η ιδιαιτερότητα της υγείας του ενσωματώθηκε στον ρόλο του στη σειρά. Η δημόσια αποδοχή της διαφορετικότητας έγινε μέρος της pop κουλτούρας. Και η σπανιότητα απέκτησε ορατότητα στη νέα γενιά.
Η δύναμη της δημόσιας αποκάλυψης
Όταν ένας καλλιτέχνης μιλά δημόσια:
- Η σπάνια πάθηση αποκτά όνομα
- Η κοινωνία αποκτά γνώση
- Οι ασθενείς αποκτούν αναγνώριση
Η φήμη λειτουργεί ως μεγεθυντικός φακός.
Και αυτό που ήταν «αόρατο» γίνεται ορατό.
Τέχνη και φήμη: Δύο δρόμοι, κοινός στόχος
Από το φωτογραφικό έργο της Υπατίας Κορνάρου μέχρι την προσωπική εξομολόγηση της Celine Dion, βλέπουμε δύο διαφορετικές διαδρομές που συναντώνται στο ίδιο σημείο: την ανθρώπινη ανάγκη για κατανόηση.
Η μία διαδρομή περνά μέσα από την καλλιτεχνική αποτύπωση. Η άλλη μέσα από τη δημόσια εξομολόγηση. Και οι δύο, όμως, σπάνε τη σιωπή.
Γιατί αυτό έχει σημασία;
Οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να αφορούν μικρό ποσοστό του πληθυσμού μεμονωμένα, αλλά συνολικά επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
Η πρόκληση δεν είναι μόνο ιατρική.
Είναι κοινωνική.
Είναι επικοινωνιακή.
Είναι βαθιά ανθρώπινη.
Η σπανιότητα δεν χρειάζεται οίκτο.
Χρειάζεται να αποκαλυφθεί
Χρειάζεται γνώση.
Χρειάζεται φωνή.
Και όταν η φήμη συναντά το σπάνιο, αυτή η φωνή ακούγεται πιο δυνατά.
Πηγή: Rare Disease Day – Επίσημη Παγκόσμια Πρωτοβουλία
