Η σιωπή για τις κλινικές μελέτες μπορεί να πονέσει όσο και η διάγνωση.
Η συζήτηση με την Δέσποινα έγινε σ’ ένα συνέδριο που είχε οργανώσει η Ένωση Ασθενών. Στο διάλειμμα για καφέ, η Δέσποινα ως φίλη συναδέλφου δημοσιογράφου, ήρθε και μου μίλησε. Καθώς είχαμε παρακολουθήσει προηγουμένως συζήτηση που αφορούσε την σχέση κλινικών μελετών και ασθενών, με όλους τους συμμετέχοντες να καταλήγουν, ότι πρέπει οπωσδήποτε να ενισχυθεί η ενημέρωση, είχε προκύψει το συμπέρασμα ότι την εποχή της τεχνητής νοημοσύνης, το ευρύ κοινό έχει μια ομιχλώδη εικόνα για τις κλινικές μελέτες. Στο τέλος της κουβέντας μας, της ζήτησα, αν θέλει να γράψει για την δική της εμπειρία. Δεν κάνω καμία παρέμβαση στο κείμενό της, καθώς είναι η δική της υπόθεση.
Υπάρχουν λέξεις που δεν ξεχνιούνται. Η διάγνωση ήρθε μια μέρα που ο ουρανός ήταν καταγάλανος — ειρωνεία. Μου είπαν το όνομα της νόσου και ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Μου μίλησαν με στατιστικά, αλλά όχι για ελπίδα.
Έφυγα από το ιατρείο με μια λέξη στο μυαλό: «ανήμπορη» .
Πέρασαν χρόνια με εξετάσεις, θεραπείες που δεν βοηθούσαν, και βλέμματα συγκατάβασης. Έψαχνα στο διαδίκτυο, ρωτούσα γιατρούς, κούραζα φίλους. Και το πιο σκληρό δεν ήταν ο πόνος ή η αγωνία – ήταν η σκληρή αίσθηση ότι δεν υπάρχει τίποτα άλλο να κάνω.
Μέχρι που μια μέρα, εντελώς τυχαία, σε μια ομάδα ασθενών στο Facebook, διάβασε μια ανάρτηση:
«Συμμετέχω σε μια κλινική μελέτη και νιώθω ότι ξαναπαίρνω πίσω τον έλεγχο της ζωής μου».
Πάγωσα. Τι ήταν αυτό; Πώς γίνεται να μην το γνώριζα; Πώς γίνεται κανείς να μη μου το είπε ποτέ ;
Ούτε ο γιατρός μου. Ούτε το νοσοκομείο. Ούτε κάποιο φυλλάδιο σε μια αίθουσα αναμονής. Λες και αυτή η πληροφορία δεν μας αφορά. Κι όμως, μας αφορά όσο λίγα πράγματα στον κόσμο.
Γιατί μια κλινική μελέτη δεν είναι απλώς «έρευνα». Είναι ευκαιρία . Είναι συμμετοχή . Είναι η ελπίδα να πάρεις μια ανάσα, να νιώσεις ότι ακόμα υπάρχει μονοπάτι να περπατήσεις, έστω κι αν δεν έχει χαραχθεί ακόμα.
Και είναι και κάτι άλλο, ακόμα πιο βαθύ: η ανθρωπιά να ξέρεις ότι τα δικά σου δεδομένα ίσως, η δική σου εμπειρία, βοηθήσουν τον επόμενο άνθρωπο που θα ακούσει μια δύσκολη διάγνωση. Ίσως βοηθήσουν ένα παιδί που τώρα ξεκινά τον ίδιο δρόμο. Ίσως, χάρη σε σένα, κάποιος να μην περάσει όσα πέρασες εσύ.
Δεν ζητάμε πολλά. Ζητάμε να ξέρουμε . Να υπάρχει χώρος για εμάς, ενημέρωση στη γλώσσα μας, με σεβασμό και ενσυναίσθηση. Να μην χρειάζεται να ψάχνουμε στα σκοτεινά.
Γιατί αν είχα μάθει νωρίτερα, Θα είχα κάνει άλλες επιλογές.
Ίσως όχι πιο εύκολες — αλλά πιο φωτεινές.
Σήμερα ξέρω ότι κάπου εκεί έξω υπάρχει κάποιος σαν εμένα, που περιμένει μια πληροφορία να του αλλάξει τη ζωή.
Αν του τη δώσουμε, δεν του δίνουμε απλώς γνώση.
Του δίνουμε μια δεύτερη ευκαιρία στην ελπίδα.
