Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσίασε τον νέο Οδηγό HTA για Ασθενείς στον πρώτο «Ομόκεντρο Κύκλο» για την πολιτική υγείας
Η συμμετοχή των ασθενών στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA) περνά σε μια νέα εποχή στην Ελλάδα, με στόχο τη μετάβαση από μια συμβολική παρουσία σε μια ουσιαστική και τεκμηριωμένη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για τη δημόσια υγεία.
Αυτό ήταν το βασικό συμπέρασμα του πρώτου «Ομόκεντρου Κύκλου» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που πραγματοποιήθηκε στις 11 Μαΐου 2026 στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, υπό την αιγίδα της. Στο επίκεντρο της εκδήλωσης βρέθηκε ο ρόλος των ασθενών στο HTA, καθώς και η παρουσίαση του νέου «Οδηγού HTA για Ασθενείς» της Ένωσης.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, ακαδημαϊκοί, θεσμικοί φορείς, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, η φαρμακευτική βιομηχανία και οργανώσεις ασθενών, οι οποίοι συμφώνησαν ότι η εμπειρία του ασθενή αποτελεί πολύτιμη μορφή γνώσης που πρέπει να ενσωματώνεται συστηματικά στις διαδικασίες αξιολόγησης και λήψης αποφάσεων.
Οι «Ομόκεντροι Κύκλοι» αποτελούν νέα πρωτοβουλία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με στόχο τη δημιουργία ενός σταθερού χώρου τεκμηριωμένου διαλόγου γύρω από κρίσιμα ζητήματα πολιτικής υγείας. Η Πρόεδρος της Ένωσης, Μέμη Τσεκούρα, τόνισε ότι «η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της επιστημονικής εγκυρότητας μιας αξιολόγησης».
Τον νέο Οδηγό HTA για Ασθενείς παρουσίασε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης, υπογραμμίζοντας ότι στόχος του είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να συμμετέχουν «με γνώση, αυτοπεποίθηση και ουσιαστικό λόγο» στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους. Ο οδηγός εξηγεί με απλό τρόπο τι είναι το HTA, ποια είναι τα βασικά στάδια της διαδικασίας και πώς μπορεί να αξιοποιηθεί η εμπειρία των ασθενών.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στα διδάγματα του εθνικού πιλοτικού προγράμματος HTA. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν την ανάγκη για σαφή καθορισμό του PICO, επαρκή χρόνο διαλόγου μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων, εκπαίδευση, στελέχωση και αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου. Επισημάνθηκε επίσης ότι η συμμετοχή των ασθενών αποδίδει μόνο όταν εντάσσεται σε σαφές θεσμικό και λειτουργικό πλαίσιο.
Ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας, Δρ. Άρης Αγγελής, ανέφερε ότι στόχος του HTA είναι η αξιολόγηση του πραγματικού κλινικού οφέλους των νέων θεραπειών, ενώ ανακοίνωσε ότι η επόμενη νομοθετική πρωτοβουλία θα προβλέπει συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών ως εμπειρογνωμόνων στην Επιτροπή Αξιολόγησης.
Η Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, Καθηγήτρια Φλώρα Μπακοπούλου, υπογράμμισε ότι οι ασθενείς συμβάλλουν ουσιαστικά τόσο στην ανάδειξη ανεκπλήρωτων αναγκών όσο και στην παροχή δεδομένων πραγματικού κόσμου που αποτυπώνουν την πραγματική αξία των θεραπειών.
Από την πλευρά των ασθενών, ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και μέλος του Δ.Σ. της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., τόνισε ότι ειδικά στα σπάνια νοσήματα η εμπειρία των ίδιων των ασθενών είναι αναντικατάστατη και πρέπει να συμμετέχει ισότιμα στις διαδικασίες HTA.
Η εκδήλωση ανέδειξε επίσης τη σημασία της θεσμικής ενσωμάτωσης των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης. Λίγες ημέρες αργότερα, με την ψήφιση του Νόμου 5302/2026 για το Ταμείο Καινοτομίας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας απέκτησε ρόλο παρατηρητή τόσο στην Επιτροπή Ταμείου Καινοτομίας όσο και στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επισημαίνει ότι η συμμετοχή των ασθενών δεν πρέπει να περιορίζεται στην παρατήρηση, αλλά να εξελιχθεί σε ενεργό και θεσμικά κατοχυρωμένο ρόλο στη λήψη αποφάσεων. Όπως τονίστηκε στο συμπέρασμα της εκδήλωσης, ένα σύστημα αξιολόγησης που δεν ακούει τη φωνή των ανθρώπων που αφορά δεν μπορεί να είναι πλήρες.
Η Ένωση ευχαριστεί θερμά την Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ για τη φιλοξενία της εκδήλωσης, καθώς και όλους τους ομιλητές, συμμετέχοντες και υποστηρικτές για τη συμβολή τους.
