Γράφει ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος
Πρόεδρος Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας
Ψυχίατρος
Πρ. Ευρωβουλευτής
Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, γνωστό ως ECRD, διοργανώνεται από τη EURORDIS – Rare Diseases Europe, τον ευρωπαϊκό οργανισμό που εκπροσωπεί ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Πρόκειται για έναν από τους σημαντικότερους ευρωπαϊκούς θεσμούς διαλόγου γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, γιατί δεν περιορίζεται μόνο στην επιστήμη ή στην ιατρική. Φέρνει στο ίδιο τραπέζι ασθενείς, συλλόγους, γιατρούς, ερευνητές, πολιτικούς, θεσμούς και εκπροσώπους της φαρμακευτικής και υγειονομικής κοινότητας.
Σε αυτό το συνέδριο θα βρεθώ τις επόμενες ημέρες στην Πράγα. Και για εμένα αυτή η συμμετοχή έχει μια ιδιαίτερη σημασία. Δεν πηγαίνω μόνο ως ψυχίατρος. Δεν πηγαίνω μόνο ως πρώην ευρωβουλευτής που ασχολήθηκε ενεργά με τις ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας. Πηγαίνω και ως ανάπηρος άνθρωπος, ως ασθενής με σπάνια πάθηση, αλλά και ως άνθρωπος που γνωρίζει από πρώτο χέρι ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια καθημερινότητα.
Οι σπάνιες παθήσεις πολλές φορές ακούγονται ως κάτι μακρινό. Κάτι που αφορά λίγους. Στην πραγματικότητα, όμως, αφορούν πολλές οικογένειες, πολλά παιδιά, πολλούς ενήλικες, πολλούς ανθρώπους που συχνά χρειάζεται να εξηγούν ξανά και ξανά τι έχουν, τι χρειάζονται και γιατί το σύστημα δεν πρέπει να τους βλέπει ως εξαίρεση.
Το συνέδριο πραγματοποιείται στις 3 και 4 Ιουνίου, στην Πράγα αλλά και διαδικτυακά, δίνοντας τη δυνατότητα συμμετοχής σε ανθρώπους από διαφορετικές χώρες και διαφορετικά συστήματα υγείας. Η δική μας παρουσίαση θα γίνει την πρώτη ημέρα του συνεδρίου, την Τετάρτη 3 Ιουνίου, στη συνεδρία με τίτλο «Navigating the Many Paths of the Diagnostic Odyssey», η οποία φιλοξενείται από την UCB.
Εκεί θα παρουσιαστεί για πρώτη φορά στο ECRD η δουλειά που έγινε μέσα από την πρωτοβουλία Aspire4Rare Diagnosis. Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που επιχειρεί να φωτίσει με πιο καθαρό τρόπο τη διαδρομή που ακολουθούν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις μέχρι να φτάσουν στη διάγνωση. Μια διαδρομή που συχνά δεν είναι ούτε σύντομη, ούτε ευθεία, ούτε ίδια για όλους.
Στο πλαίσιο αυτής της πρωτοβουλίας δημιουργήθηκε ένα expert group 23 ανθρώπων από όλον τον κόσμο, στο οποίο συμμετέχω και εγώ. Δεν πρόκειται για μια ομάδα που βλέπει το θέμα μόνο από μία οπτική. Συμμετέχουν άνθρωποι με διαφορετική εμπειρία: ασθενείς, εκπρόσωποι κοινοτήτων, επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, άνθρωποι που ασχολούνται με τη χάραξη πολιτικής και άνθρωποι που γνωρίζουν από κοντά τι σημαίνει να ζεις με μια σπάνια πάθηση ή να εργάζεσαι καθημερινά για αυτές.
Η δουλειά αυτής της ομάδας οδήγησε στη δημιουργία των λεγόμενων archetypes. Θα μπορούσαμε να τα αποδώσουμε ως «αρχέτυπα» ή, πιο απλά, ως διαφορετικά προφίλ εμπειριών μέσα στη διαγνωστική διαδρομή. Δεν είναι θεωρητικές κατηγορίες για να μπουν οι άνθρωποι σε κουτάκια. Είναι ένας τρόπος να περιγράψουμε καλύτερα τις διαφορετικές πραγματικότητες που βιώνουν οι ασθενείς μέχρι να μάθουν τι πραγματικά τους συμβαίνει.
Γιατί η διαγνωστική Οδύσσεια δεν είναι ίδια για όλους. Άλλος άνθρωπος μπορεί να καθυστερεί χρόνια μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο γιατρό. Άλλος μπορεί να λάβει λανθασμένες διαγνώσεις. Άλλος μπορεί να έχει πρόσβαση σε εξετάσεις, αλλά όχι στην κατάλληλη ερμηνεία τους. Άλλος μπορεί να ζει σε μια περιοχή όπου οι υπηρεσίες είναι περιορισμένες. Άλλος μπορεί να έχει τη διάγνωση, αλλά να μην έχει την υποστήριξη που χρειάζεται μετά από αυτήν.
Η αξία αυτής της δουλειάς είναι ότι προσπαθεί να μετατρέψει την εμπειρία σε εργαλείο πολιτικής. Να βοηθήσει όσους λαμβάνουν αποφάσεις να καταλάβουν πιο συγκεκριμένα πού υπάρχουν εμπόδια, πού χάνονται οι άνθρωποι μέσα στο σύστημα και τι πρέπει να αλλάξει. Γιατί όταν μιλάμε για σπάνιες παθήσεις, η καθυστέρηση στη διάγνωση δεν είναι απλώς ένα ιατρικό πρόβλημα. Είναι χρόνος ζωής. Είναι ψυχική επιβάρυνση. Είναι οικονομικό κόστος για την οικογένεια. Είναι χαμένες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην κοινωνική συμμετοχή.
Για εμένα, η συμμετοχή σε αυτή την προσπάθεια έχει και προσωπική διάσταση. Ξέρω τι σημαίνει να ζεις με μια σπάνια πάθηση. Ξέρω όμως και πόσο σημαντικό είναι η προσωπική εμπειρία να μην μένει μόνο ως αφήγηση. Πρέπει να μπορεί να μετατρέπεται σε γνώση, σε διεκδίκηση, σε πολιτική πρόταση και τελικά σε αλλαγή.
Αυτό θα προσπαθήσουμε να κάνουμε και στην Πράγα. Να παρουσιάσουμε μια προσέγγιση που δεν μιλά γενικά για «τον ασθενή», αλλά αναγνωρίζει ότι υπάρχουν διαφορετικές διαδρομές, διαφορετικά εμπόδια και διαφορετικές ανάγκες. Και μόνο όταν τις κατανοήσουμε καλύτερα, μπορούμε να σχεδιάσουμε πολιτικές που απαντούν στην πραγματική ζωή και όχι μόνο σε μια θεωρητική εικόνα της.
Η Ευρώπη έχει κάνει βήματα στον τομέα των σπάνιων παθήσεων. Υπάρχουν δίκτυα, επιστημονική γνώση, συνεργασίες, τεχνολογία και θεσμική εμπειρία. Όμως εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλες ανισότητες. Άλλοι ασθενείς φτάνουν πιο γρήγορα στη διάγνωση και στη φροντίδα, ενώ άλλοι περιμένουν χρόνια. Άλλες οικογένειες βρίσκουν υποστήριξη, ενώ άλλες νιώθουν ότι παλεύουν μόνες τους.
Αυτό δεν μπορεί να θεωρείται φυσιολογικό. Δεν αρκεί να υπάρχει η γνώση. Πρέπει να φτάνει στον άνθρωπο. Δεν αρκεί να υπάρχει η καινοτομία. Πρέπει να μετατρέπεται σε πρόσβαση. Δεν αρκεί να λέμε ότι ακούμε τους ασθενείς. Πρέπει να τους έχουμε από την αρχή μέσα στον σχεδιασμό των πολιτικών.
Στην Πράγα θα πάω, λοιπόν, με έναν πολύ συγκεκριμένο σκοπό: να συμμετάσχω σε μια συζήτηση που αφορά χιλιάδες ανθρώπους, αλλά και να συμβάλω ώστε η εμπειρία των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις να αποκτήσει μεγαλύτερη θέση στη χάραξη πολιτικής.
Γιατί οι παθήσεις μπορεί να λέγονται σπάνιες. Οι ανάγκες όμως των ανθρώπων δεν είναι σπάνιες. Είναι καθημερινές, πραγματικές και ζητούν σοβαρές απαντήσεις.
