Συνέντευξη Στην Νανά Παλαιτσάκη
Σε μια εποχή που πολλοί όταν αναφέρονται στον Καρκίνο, τον αποκαλούν «επάρατη νόσο» δηλαδή «καταραμένη» αρρώστια, χαρακτηρισμός που αναφέρεται ακόμη και από δημοσιογράφους των δελτίων ειδήσεων ή των ενημερωτικών εκπομπών, η συνέντευξη του Γιώργου Καπετανάκη, από τις πιο επιδραστικές προσωπικότητες για την αντιμετώπιση του καρκίνου στην χώρα μας, αποτελεί αφετηρία για τον επαναπροσδιορισμό ζητημάτων ζωής.
1.Κύριε Καπετανάκη, βρισκόμαστε σε μια περίοδο σημαντικών εξελίξεων για την αντιμετώπιση του καρκίνου στην Ελλάδα. Η συγκρότηση της Ομάδας Εργασίας για το νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης, με εσάς σε κομβικό ρόλο, δημιουργεί μεγάλες προσδοκίες. Τι σηματοδοτεί αυτή η εξέλιξη τόσο για εσάς όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς;
Ο καρκίνος είναι ίσως η μεγαλύτερη δοκιμασία που μπορεί να βιώσει ένας άνθρωπος και η οικογένειά του. Εκείνη τη στιγμή δεν τον ενδιαφέρει ποιος έχει την αρμοδιότητα, ποιος συμμετέχει σε μια επιτροπή ή ποιος έχει τον πρώτο λόγο. Τον ενδιαφέρει αν θα διαγνωστεί έγκαιρα, αν θα έχει πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία και αν θα αισθανθεί ότι υπάρχει ένα σύστημα που θα τον στηρίξει σε κάθε βήμα αυτής της διαδρομής.
Αυτός είναι και ο λόγος που θεωρώ τη συγκρότηση της Ομάδας Εργασίας για το νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης ως μια μοναδική ευκαιρία για τη χώρα. Όχι επειδή δημιουργείται μία ακόμη επιτροπή, αλλά γιατί έχουμε τη δυνατότητα να επανασχεδιάσουμε τον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται συνολικά η ογκολογική φροντίδα στην Ελλάδα.
Προσωπικά, αντιμετωπίζω το ρόλο που μου ανατίθεται σε αυτή την προσπάθεια με αίσθημα μεγάλης ευθύνης. Έχω ζήσει τον καρκίνο ως ασθενής και τα τελευταία χρόνια είχα την τιμή να συνεργαστώ με την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, ευρωπαϊκούς οργανισμούς και οργανώσεις ασθενών από όλη την Ευρώπη. Αυτές οι δύο εμπειρίες, η προσωπική και η θεσμική, με έχουν διδάξει ότι οι καλύτερες λύσεις προκύπτουν όταν ακούμε ο ένας τον άλλον και όταν σχεδιάζουμε πολιτικές με επίκεντρο τον άνθρωπο.
Για πολλά χρόνια σχεδιάζαμε πολιτικές για τους ασθενείς. Σήμερα έχουμε την ευκαιρία να τις σχεδιάσουμε μαζί με τους ασθενείς. Αυτή δεν είναι μια συμβολική αλλαγή. Είναι μια βαθιά αλλαγή κουλτούρας, που χαρακτηρίζει όλα τα σύγχρονα συστήματα υγείας. Το νέο Εθνικό Σχέδιο δεν πρέπει να ανήκει σε μια επιτροπή, σε μια κυβέρνηση ή σε έναν φορέα. Πρέπει να ανήκει στη χώρα. Και η επιτυχία του θα κριθεί από ένα και μόνο πράγμα: αν θα κάνει τη ζωή των ανθρώπων που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο ουσιαστικά καλύτερη.
2. Έχουμε ακούσει αρκετές φορές για εθνικά σχέδια και στρατηγικές. Τι θα κάνει αυτή τη φορά τη διαφορά ώστε να μην πρόκειται απλώς για ένα ακόμη σχέδιο επί χάρτου; Υπάρχει συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα και μηχανισμός αξιολόγησης;
Η Ελλάδα δεν ξεκινά από το μηδέν. Τα τελευταία χρόνια έγιναν σημαντικά βήματα. Αναπτύσσεται το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, προχωρά ο ψηφιακός μετασχηματισμός της ογκολογικής φροντίδας, θεσμοθετήθηκε το νέο πλαίσιο για τους βιοδείκτες, επεκτάθηκαν τα προγράμματα πρόληψης και υλοποιούνται σημαντικές επενδύσεις στις υποδομές. Όλα αυτά δείχνουν ότι η χώρα κινείται προς τη σωστή κατεύθυνση.
Το ζητούμενο όμως σήμερα δεν είναι να προσθέσουμε ακόμη περισσότερες πρωτοβουλίες. Είναι να ενώσουμε όλες αυτές τις αλλαγές σε ένα ενιαίο, λειτουργικό σύστημα που θα έχει συνέχεια, συνέπεια και μετρήσιμα αποτελέσματα. Η μεγάλη διαφορά του νέου Εθνικού Σχεδίου πρέπει να είναι η εφαρμογή του, γιατί στην Ελλάδα δεν μας λείπουν πλέον οι καλές ιδέες. Αυτό που μας λείπει είναι η συνέπεια στην εφαρμογή τους.
Χρειαζόμαστε συγκεκριμένους στόχους, σαφές χρονοδιάγραμμα, υπεύθυνους υλοποίησης και αντικειμενικούς δείκτες αξιολόγησης. Πρέπει κάθε χρόνο να μπορούμε να απαντάμε με ειλικρίνεια σε ένα απλό ερώτημα: έγινε καλύτερη η ζωή των ασθενών σε σχέση με πέρυσι; Αν δεν μπορούμε να το αποδείξουμε με στοιχεία, τότε οφείλουμε να αλλάξουμε ό,τι δεν λειτουργεί.
Η Ελλάδα δεν χρειάζεται άλλο ένα καλό ακαδημαϊκό σχέδιο. Χρειάζεται κάτι που θα είναι ζωντανό, θα εφαρμόζεται, θα αξιολογείται και θα βελτιώνεται διαρκώς. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος να αποκτήσει διάρκεια και να μην εξαρτάται από πολιτικούς κύκλους ή από τις προτεραιότητες της εκάστοτε διοίκησης. Οφείλει να αποτελέσει μια εθνική δέσμευση με διάρκεια, ώστε οι πολίτες να αισθάνονται ότι η φροντίδα τους εξελίσσεται με συνέχεια και συνέπεια.
3. Αν σας ζητούσα να ιεραρχήσετε τις τρεις σημαντικότερες προτεραιότητες του νέου Σχεδίου, ποιες θα ήταν;
Αν έπρεπε να τις συνοψίσω σε τρεις έννοιες, θα έλεγα: ισότιμη πρόσβαση, ποιότητα φροντίδας και αξιολόγηση.
Η πρώτη προτεραιότητα είναι να διασφαλίσουμε ότι κάθε άνθρωπος, όπου κι αν ζει, θα έχει τις ίδιες ευκαιρίες για έγκαιρη διάγνωση, σύγχρονη θεραπεία και ολοκληρωμένη φροντίδα. Η γεωγραφία δεν μπορεί να καθορίζει την πρόγνωση ενός ασθενούς.
Η δεύτερη είναι η ποιότητα. Η επιτυχία δεν μετριέται μόνο από τις θεραπείες που χορηγούμε, αλλά από το πόσο γρήγορα φτάνει ο ασθενής στη διάγνωση, πόσο αποτελεσματικά συντονίζεται η φροντίδα του και ποια ποιότητα ζωής έχει κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία. Ο άνθρωπος δεν βιώνει τον καρκίνο αποσπασματικά. Έτσι κι εμείς δεν πρέπει να σχεδιάζουμε την αντιμετώπισή του σε μεμονωμένα κεφάλαια.
Η τρίτη προτεραιότητα είναι να λαμβάνουμε αποφάσεις βασισμένες σε πραγματικά δεδομένα. Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, οι δείκτες ποιότητας και η συστηματική αξιολόγηση της εμπειρίας των ασθενών πρέπει να αποτελέσουν τον πυρήνα μίας συστηματικής προσέγγισης. Μόνο έτσι θα μπορούμε να γνωρίζουμε τι πραγματικά λειτουργεί και πού χρειάζονται παρεμβάσεις.
4. Σήμερα ποια είναι τα μεγαλύτερα εμπόδια που αντιμετωπίζει ένας ογκολογικός ασθενής από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι την έναρξη της θεραπείας;
Ένα από τα σημαντικότερα μαθήματα που πήρα από τη δική μου εμπειρία είναι ότι, όταν ακούσεις τη λέξη καρκίνος, ο χρόνος κυλά διαφορετικά. Κάθε ημέρα αναμονής μοιάζει πολύ μεγαλύτερη από ό,τι δείχνει το ημερολόγιο. Σήμερα πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να γίνουν οι ίδιοι οι συντονιστές της θεραπείας τους. Να αναζητήσουν πληροφορίες, να κλείσουν ραντεβού, να μεταφέρουν εξετάσεις, να βρουν σε ποιο νοσοκομείο θα απευθυνθούν και να αντιμετωπίσουν σημαντικές διοικητικές δυσκολίες, ενώ ταυτόχρονα προσπαθούν να διαχειριστούν μια εξαιρετικά δύσκολη περίοδο της ζωής τους.
Αυτό πρέπει να αλλάξει. Σε ένα σύγχρονο σύστημα υγείας ο ασθενής πρέπει να αφιερώνει όλη του την ενέργεια στη θεραπεία και στην οικογένειά του, όχι στη γραφειοκρατία. Η διαδρομή του πρέπει να είναι οργανωμένη, συντονισμένη και προβλέψιμη. Από την πρώτη υποψία μέχρι τη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και την επανένταξη, το σύστημα οφείλει να λειτουργεί ως μία ενιαία αλυσίδα, γύρω από τον ασθενή και όχι ως αποσπασματικές υπηρεσίες που ο ασθενής καλείται να αναζητήσει και να συνδέσει μόνος του. Αυτός είναι, ο πραγματικός ορισμός της ανθρωποκεντρικής φροντίδας.
5. Οι ανισότητες στην πρόσβαση εξακολουθούν να αποτελούν σοβαρό πρόβλημα. Πόσο διαφορετική είναι η εμπειρία ενός ασθενούς που ζει στην περιφέρεια ή σε ένα νησί;
Δεν πιστεύω ότι υπάρχουν ασθενείς δύο ταχυτήτων. Υπάρχουν όμως, δυστυχώς, διαφορετικές ευκαιρίες πρόσβασης. Στην πράξη, ένας άνθρωπος που ζει σε ένα μικρό νησί ή σε μια απομακρυσμένη περιοχή χρειάζεται συχνά να ταξιδέψει εκατοντάδες χιλιόμετρα για μια εξειδικευμένη εξέταση ή για μια θεραπεία. Αυτό σημαίνει οικονομική επιβάρυνση, ψυχολογική πίεση και, πολλές φορές, καθυστερήσεις που δεν θα έπρεπε να υπάρχουν.
Η ισότητα στην υγεία δεν σημαίνει ότι κάθε νοσοκομείο πρέπει να παρέχει όλες τις υπηρεσίες. Σημαίνει όμως ότι κάθε πολίτης πρέπει να μπορεί να φτάνει έγκαιρα στην κατάλληλη υπηρεσία, όπου κι αν κατοικεί. Γι’ αυτό το νέο Εθνικό Σχέδιο πρέπει να δώσει ιδιαίτερη έμφαση στα οργανωμένα δίκτυα φροντίδας, στην τηλεϊατρική, στα κέντρα αναφοράς και στις ψηφιακές υπηρεσίες. Στόχος δεν είναι να μετακινείται ο ασθενής όσο το δυνατόν λιγότερο. Στόχος είναι να μετακινείται μόνο όταν πραγματικά χρειάζεται.
6. Πιστεύετε ότι η δημιουργία του θεσμού του Cancer Patient Navigator μπορεί να βοηθήσει? Πώς πιστεύετε ότι θα λειτουργήσει στην πράξη;
Από όλες τις αλλαγές που συζητάμε σήμερα, πιστεύω ότι αυτή είναι ίσως η πιο ανθρώπινη. Όταν ένας άνθρωπος διαγνωστεί με καρκίνο, δεν χρειάζεται μόνο έναν εξαιρετικό γιατρό. Χρειάζεται και κάποιον που θα τον βοηθήσει να προσανατολιστεί και να πλοηγηθεί μέσα σε ένα πολύπλοκο σύστημα υγείας.
Ο Cancer Patient Navigator δεν έρχεται να υποκαταστήσει κανέναν επαγγελματία υγείας. Έρχεται να ενώσει τα κομμάτια της διαδρομής του ασθενούς, ώστε εκείνος να μη χρειάζεται να γίνεται ο ίδιος ο διαχειριστής της θεραπείας του. Η επιτυχία του θεσμού θα εξαρτηθεί από τον τρόπο εφαρμογής του. Πρέπει να ενταχθεί οργανικά στη λειτουργία των ογκολογικών μονάδων, να υπάρχει συνεργασία με τις διεπιστημονικές ομάδες και να αξιοποιεί τα ψηφιακά εργαλεία που αναπτύσσονται σήμερα. Αν το πετύχουμε, δεν θα μειώσουμε μόνο την ταλαιπωρία των ασθενών. Θα βελτιώσουμε και τη συνολική αποτελεσματικότητα και λειτουργικότητα του συστήματος.
7. Η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί το κλειδί για καλύτερη πρόγνωση. Τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου επαρκούν ή χρειάζονται επιπλέον παρεμβάσεις;
Τα οργανωμένα προγράμματα πρόληψης που εφαρμόζονται σήμερα αποτελούν μία από τις σημαντικότερες μεταρρυθμίσεις των τελευταίων ετών στη χώρα μας και αξίζει να αναγνωρίσουμε τη σημασία τους καθώς σώζουν ζωές και ήδη έχουν συμβάλει στην αλλαγή κουλτούρας του πληθυσμού. Όμως ο προσυμπτωματικός έλεγχος είναι το πρώτο βήμα. Το κρίσιμο ερώτημα είναι τι συμβαίνει από τη στιγμή που θα προκύψει ένα ύποπτο εύρημα. Εκεί χρειάζονται σαφή πρωτόκολλα, γρήγορη παραπομπή, ολοκλήρωση της διάγνωσης χωρίς καθυστερήσεις και άμεση πρόσβαση στη θεραπεία.
Και πιστεύω ότι τα επόμενα χρόνια θα πρέπει να επενδύσουμε ακόμη περισσότερο στην ενημέρωση των πολιτών, στην καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων που περιορίζουν τη συμμετοχή στον προσυμπτωματικό έλεγχο και στην ενίσχυση της πρωτοβάθμιας φροντίδας, ώστε κανείς να μη χάνει πολύτιμο χρόνο.
8. Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών αποτελούσε πάγιο αίτημα της επιστημονικής κοινότητας και των ασθενών. Γιατί είναι τόσο σημαντικό;
Αν έπρεπε να ξεχωρίσω μία μόνο δομική αλλαγή για τα επόμενα χρόνια, θα ήταν το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, το οποίο δεν είναι απλώς ένα ακόμη πληροφοριακό σύστημα. Είναι ίσως το σημαντικότερο εργαλείο που έχει αποκτήσει η χώρα για να σχεδιάζει πολιτικές βασισμένες σε πραγματικά δεδομένα. Για πρώτη φορά θα μπορούμε να γνωρίζουμε με αξιοπιστία πόσοι άνθρωποι νοσούν, ποια είναι τα χαρακτηριστικά της νόσου τους, ποιες θεραπείες λαμβάνουν και ποια αποτελέσματα επιτυγχάνονται.
Αυτό σημαίνει καλύτερος σχεδιασμός, δικαιότερη κατανομή των πόρων και ουσιαστική αξιολόγηση των πολιτικών που εφαρμόζονται. Θα ήθελα όμως να τονίσω κάτι ακόμη. Το Μητρώο δεν πρέπει να αποτελεί απλώς μία βάση δεδομένων. Πρέπει να εξελιχθεί σε εργαλείο συνεχούς βελτίωσης του συστήματος. Και αυτό προϋποθέτει τη συνεργασία όλων: των επιστημονικών εταιρειών, των επαγγελματιών υγείας, των νοσοκομείων, της ΗΔΙΚΑ, του Υπουργείου Υγείας και φυσικά των οργανώσεων των ασθενών. Ο καθένας κατέχει ένα κομμάτι της γνώσης. Το Μητρώο είναι το σημείο όπου αυτή η γνώση μπορεί να συνδεθεί και να μετατραπεί σε καλύτερη φροντίδα.
9. Η αποζημίωση των μοριακών βιοδεικτών θεωρείται μια σημαντική εξέλιξη. Πόσο θα αλλάξει την αντιμετώπιση των ασθενών;
Η ιατρική ακριβείας δεν είναι πολυτέλεια, είναι προϋπόθεση ποιοτικής φροντίδας. Σήμερα γνωρίζουμε ότι η σωστή θεραπεία αρχίζει από τη σωστή διάγνωση και η ιατρική ακριβείας μάς επιτρέπει πλέον να γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για κάθε όγκο και για κάθε ασθενή απ’ ό,τι γνωρίζαμε πριν από λίγα χρόνια. Οι μοριακοί βιοδείκτες δεν αποτελούν μια ακόμη εργαστηριακή εξέταση. Αποτελούν το εργαλείο που βοηθά τον γιατρό να επιλέξει την καταλληλότερη θεραπεία για τον κατάλληλο ασθενή, την κατάλληλη στιγμή. Αυτό σημαίνει καλύτερα αποτελέσματα, λιγότερες άσκοπες θεραπείες και αποτελεσματικότερη αξιοποίηση των πόρων του συστήματος υγείας.
Η θεσμοθέτηση του νέου πλαισίου ήταν ένα πολύ σημαντικό βήμα, καθώς συντελέστηκε με τη συνδρομή όλης της ογκολογικής κοινότητας. Τώρα όμως περνάμε στη φάση που ενδιαφέρει πραγματικά τους ασθενείς, την εφαρμογή. Η αξία ενός νόμου δεν κρίνεται όταν ψηφίζεται, αλλά όταν αλλάζει την καθημερινότητα των ανθρώπων. Η Ελλάδα έχει σήμερα την ευκαιρία να καλύψει ένα σημαντικό κενό και πιστεύω ότι η πλήρης εφαρμογή του νέου πλαισίου για τους βιοδείκτες το αμέσως επόμενο διάστημα θα δώσει απτά αποτελέσματα, γιατί η σωστή θεραπεία αρχίζει πάντα από τη σωστή διάγνωση.
10. Τα τελευταία χρόνια βλέπουμε εντυπωσιακές εξελίξεις στις αντικαρκινικές θεραπείες. Έχουν σήμερα οι Έλληνες ασθενείς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία;
Η επιστήμη προχωρά σήμερα με ρυθμούς που πριν από λίγα χρόνια θα θεωρούσαμε αδιανόητους. Νέα φάρμακα, ανοσοθεραπείες, κυτταρικές θεραπείες, ιατρική ακριβείας και τεχνητή νοημοσύνη αλλάζουν ήδη την ογκολογία. Αυτές οι εξελίξεις όμως, έχουν πραγματική αξία μόνο όταν φτάνουν έγκαιρα στον άνθρωπο που τα χρειάζεται.
Στην Ελλάδα έχουν γίνει σημαντικά βήματα και αυτό πρέπει να το αναγνωρίσουμε. Υπάρχουν όμως ακόμη καθυστερήσεις σε διαδικασίες, στην ενσωμάτωση νέων τεχνολογιών και στην ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών που δεν αφορούν μόνο τα νέα φάρμακα. Αφορούν τους βιοδείκτες, τις κλινικές μελέτες, τα εξειδικευμένα κέντρα, τις ψηφιακές υπηρεσίες και συνολικά την ικανότητα του συστήματος να μετατρέπει τη νέα γνώση σε καλύτερη φροντίδα.
Η πρόκληση λοιπόν είναι να δημιουργήσουμε ένα σύστημα που θα μπορεί να αξιοποιεί τις εξελίξεις αυτές, γρήγορα, δίκαια και για όλους.
11. Θεωρώ ως θετική εξέλιξη ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι ζουν πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση του καρκίνου. Είναι, όμως, το σύστημα υγείας έτοιμο να τους υποστηρίξει τόσο σε επίπεδο παρακολούθησης όσο και στην επανένταξή τους στην εργασία και την κοινωνική ζωή;
Αυτή είναι ίσως η πιο αισιόδοξη εξέλιξη της σύγχρονης ογκολογίας. Σήμερα ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι ζουν για πολλά χρόνια μετά τη θεραπεία τους. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αλλάξει και ο τρόπος που αντιλαμβανόμαστε την επιτυχία.
Η επιτυχία δεν μετριέται μόνο σε μήνες ή χρόνια επιβίωσης. Μετριέται και στα χρόνια ζωής με ποιότητα. Ο άνθρωπος που είναι σε θεραπεία ή την ολοκλήρωσε, χρειάζεται παρακολούθηση, ψυχολογική υποστήριξη, αποκατάσταση, αντιμετώπιση των μακροχρόνιων επιπτώσεων, βοήθεια για την επιστροφή στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Αυτό που ονομάζουμε survivorship δεν είναι το τέλος της διαδρομής, πρακτικά είναι η αρχή μιας νέας ζωής.
Πιστεύω ότι το νέο Εθνικό Σχέδιο πρέπει να δώσει ιδιαίτερη έμφαση στην ανάπτυξη οργανωμένων υπηρεσιών παρακολούθησης και επανένταξης. Γιατί η ζωή μετά τον καρκίνο είναι πλέον μια νέα πραγματικότητα για χιλιάδες συμπολίτες μας. Συνηθίζω να λέω ότι στόχος μας δεν είναι μόνο να προσθέτουμε χρόνια στη ζωή. Είναι να προσθέτουμε ζωή στα χρόνια.
12. Ποια θέση θα έχει η ανακουφιστική φροντίδα στο νέο Εθνικό Σχέδιο και πώς μπορεί να αλλάξει η λανθασμένη αντίληψη ότι αφορά μόνο το τελικό στάδιο της νόσου;
Η ανακουφιστική φροντίδα είναι ίσως μία από τις πιο παρεξηγημένες έννοιες στην υγεία. Πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να την ταυτίζουν με το τέλος της ζωής. Στην πραγματικότητα, η σύγχρονη ανακουφιστική φροντίδα αφορά τη βελτίωση της ποιότητας ζωής από τη στιγμή της διάγνωσης μιας σοβαρής νόσου και μπορεί να συνυπάρχει με τις ενεργές θεραπείες αντιμετώπισης της νόσου. Αφορά την αντιμετώπιση του πόνου, των συμπτωμάτων, της ψυχολογικής επιβάρυνσης, αλλά και τη στήριξη της οικογένειας.
Η Ελλάδα μόλις πρόσφατα δημοσίευσε το εθνικό σχέδιο δράσης για την ανακουφιστική φροντίδα, ξεκινώντας τα πρώτα ουσιαστικά βήματα σε ένα τομέα που υπάρχει μεγάλη υστέρηση και έχουμε ακόμη σημαντικό δρόμο να διανύσουμε. Εμείς χαιρετίζουμε αυτή την εξέλιξη και είμαστε έτοιμοι να συνδράμουμε την πολιτεία σε κάθε στάδιο εφαρμογής του σχεδίου. Είναι σίγουρο ότι θα μας βοηθήσει να επιτύχουμε καλύτερη οργάνωση των υπηρεσιών, εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, ενημέρωση των πολιτών και κυρίως ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε αυτές τις υπηρεσίες. Η ανακουφιστική φροντίδα δεν σημαίνει ότι εγκαταλείπουμε τον ασθενή. Σημαίνει ότι δεν τον αφήνουμε ποτέ μόνο του.
13. Ο ΕΛΛΟΚ έχει συμβάλει καθοριστικά στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών. Πώς θα διασφαλιστεί ότι οι ίδιοι οι ασθενείς θα συμμετέχουν ουσιαστικά όχι μόνο στον σχεδιασμό αλλά και στην αξιολόγηση των πολιτικών υγείας που τους αφορούν;
Η συμμετοχή των ασθενών δεν είναι ζήτημα εκπροσώπησης. Είναι ζήτημα καλύτερων αποφάσεων. Κανείς δεν γνωρίζει καλύτερα από τον ίδιο τον ασθενή πώς λειτουργεί στην πράξη το σύστημα υγείας. Πού υπάρχουν καθυστερήσεις, πού δημιουργούνται ανισότητες, ποιες υπηρεσίες προσφέρουν πραγματική αξία και ποιες χρειάζονται βελτίωση. Στην πράξη, η εμπειρία των ασθενών έρχεται να συμπληρώσει την επιστημονική γνώση. Αυτός είναι ο λόγος που πιστεύω ότι οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να συμμετέχουν όχι μόνο στον σχεδιασμό, αλλά και στη συνεχή αξιολόγηση των πολιτικών, μέσα από θεσμοθετημένες διαδικασίες και αντικειμενικούς δείκτες.
Το ίδιο ισχύει όμως και για την επιστημονική κοινότητα.
Ο καρκίνος δεν αντιμετωπίζεται από μία μόνο ειδικότητα. Καμία επιστημονική ειδικότητα, δεν μπορεί από μόνη της να εκφράσει το σύνολο της διαδρομής του ογκολογικού ασθενούς. Από την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την ανακουφιστική φροντίδα και την επανένταξη, κάθε στάδιο έχει τη δική του επιστημονική κοινότητα, που δικαιούται και οφείλει να έχει λόγο. Γι’ αυτό και το Εθνικό Σχέδιο χρειάζεται τη γνώση όλων των επιστημονικών εταιρειών που υπηρετούν διαφορετικά στάδια αυτής της διαδρομής, όλων των επαγγελματιών υγείας, υπηρεσιακών φορέων, της πανεπιστημιακής κοινότητας και φυσικά της βιωμένης εμπειρίας των ασθενών. Είναι προϋπόθεση για να σχεδιάσουμε πολιτικές που θα υπηρετούν πραγματικά τον άνθρωπο.
14. Αν μπορούσατε να ζητήσετε από την Πολιτεία τρεις άμεσες παρεμβάσεις που θα βελτίωναν αισθητά την καθημερινότητα των ογκολογικών ασθενών μέσα στον επόμενο χρόνο, ποιες θα ήταν;
Θα επέλεγα τρεις παρεμβάσεις που μπορούν να έχουν άμεσο και μετρήσιμο αντίκτυπο.
Πρώτον, την οργανωμένη ανάπτυξη του θεσμού του Cancer Patient Navigator και των ψηφιακών εργαλείων που θα απλοποιήσουν τη διαδρομή του ασθενούς μέσα στο σύστημα.
Δεύτερον, την πλήρη εφαρμογή του νέου πλαισίου για τους μοριακούς βιοδείκτες, ώστε όλοι οι ασθενείς που τους χρειάζονται να έχουν πραγματική και έγκαιρη πρόσβαση.
Και τρίτον, την πλήρη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών με δημόσια παρακολούθηση βασικών δεικτών ποιότητας.
Αυτές οι τρεις παρεμβάσεις δεν είναι απλώς διοικητικές αλλαγές. Είναι παρεμβάσεις που μπορούν να αλλάξουν την καθημερινότητα χιλιάδων ανθρώπων μέσα σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα.
15. Έχοντας διανύσει μια μακρά πορεία ως εκπρόσωπος των ογκολογικών ασθενών, ποια στιγμή ή ποια ιστορία ασθενούς σας έχει πείσει περισσότερο ότι το σύστημα πρέπει να αλλάξει
Δεν μπορώ να ξεχωρίσω μία μόνο ιστορία. Εκείνο όμως που με έχει σημαδέψει όλα αυτά τα χρόνια είναι ότι, πίσω από κάθε διαφορετική διάγνωση, πίσω από κάθε ηλικία και πίσω από κάθε οικογένεια, ακούω τελικά την ίδια αγωνία. Θα τα καταφέρω; και Θα με βοηθήσει το σύστημα όταν το χρειαστώ; Αυτή είναι η ερώτηση που κουβαλώ μαζί μου σε κάθε συζήτηση για τις πολιτικές υγείας.
Το όραμά μου είναι μια Ελλάδα όπου ο πολίτης δεν θα αισθάνεται ότι αλλάζει η ποιότητα της φροντίδας επειδή αλλάζει νομό ή νοσοκομείο. Μια Ελλάδα όπου η πρόληψη θα αποτελεί στάση ζωής, η διάγνωση θα γίνεται έγκαιρα, η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες θα είναι ισότιμη και κανένας άνθρωπος δεν θα χρειάζεται να δίνει μόνος του τη μάχη με τη γραφειοκρατία.
Θα ήθελα επίσης να φτάσουμε στο σημείο όπου η ποιότητα της φροντίδας θα αξιολογείται συστηματικά, από τους ίδιους τους ανθρώπους που τη βιώνουν. Η εμπειρία του ασθενούς πρέπει να γίνει δείκτης ποιότητας του συστήματος υγείας.
Και αν υπάρχει μία αλλαγή που θεωρώ πραγματικά καθοριστική, είναι να αποκτήσουμε μια νέα κουλτούρα συνεργασίας. Ο καρκίνος δεν αντιμετωπίζεται από έναν άνθρωπο, από μία ειδικότητα ή από έναν οργανισμό. Απαιτεί τη συνεργασία πολλών διαφορετικών επιστημών, επαγγελμάτων και θεσμών.
Το ίδιο ακριβώς ισχύει και για το Εθνικό Σχέδιο. Πιστεύω βαθιά ότι όλες οι επιστημονικές εταιρείες που εμπλέκονται στην πρόληψη, στη διάγνωση, στη χειρουργική αντιμετώπιση, στη συστηματική θεραπεία, στην ακτινοθεραπεία, στην παθολογική ανατομία, στη νοσηλευτική, στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη, στην αποκατάσταση και στην ανακουφιστική φροντίδα έχουν ουσιαστική γνώση να προσφέρουν.
Αν σε δέκα χρόνια οι άνθρωποι αισθάνονται μεγαλύτερη ασφάλεια όταν ακούσουν τη λέξη καρκίνος απ’ ό,τι αισθάνονται σήμερα, τότε θα έχουμε πετύχει κάτι πολύ σημαντικό.
16. Κλείνοντας, ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σήμερα τόσο στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο όσο και στις οικογένειές τους.
Ξέρω ότι τη στιγμή που ένας άνθρωπος ακούει τη λέξη καρκίνος, ο κόσμος του αλλάζει. Γεννιούνται φόβοι, ερωτήματα και μια αβεβαιότητα που δύσκολα περιγράφεται με λόγια. Το ίδιο συμβαίνει και στην οικογένειά του. Γιατί ο καρκίνος δεν αφορά ποτέ μόνο έναν άνθρωπο. Αφορά όλους όσοι τον αγαπούν και στέκονται δίπλα του.
Το μήνυμα που θα ήθελα να τους στείλω είναι να μην αισθανθούν ποτέ ότι είναι μόνοι τους. Σήμερα υπάρχουν περισσότερες δυνατότητες από ποτέ. Η επιστήμη προχωρά, οι θεραπείες εξελίσσονται, οι άνθρωποι που ζουν πολλά χρόνια μετά τον καρκίνο γίνονται ολοένα και περισσότεροι. Θα ήθελα επίσης να τους πω να μη διστάζουν να ζητούν ενημέρωση, να κάνουν ερωτήσεις και να διεκδικούν ό,τι έχουν ανάγκη. Ο ασθενής δεν είναι ένας παθητικός αποδέκτης υπηρεσιών. Είναι ο πιο σημαντικός εταίρος της ομάδας που φροντίζει την υγεία του.
Όσο για εμάς, όσους έχουμε την ευθύνη να τον εκπροσωπούμε, να συμμετέχουμε στη διαμόρφωση πολιτικών ή να παρέχουμε φροντίδα, έχουμε μία υποχρέωση: να δημιουργήσουμε ένα σύστημα που θα αξίζει την εμπιστοσύνη αυτών των ανθρώπων. Αν, μέσα από το νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης, καταφέρουμε ώστε ο επόμενος άνθρωπος που θα βρεθεί αντιμέτωπος με τον καρκίνο να αισθανθεί λίγο μεγαλύτερη ασφάλεια, να ταλαιπωρηθεί λιγότερο και να νιώσει ότι το σύστημα στέκεται πραγματικά δίπλα του, τότε θα έχουμε πετύχει κάτι ουσιαστικό.
Αν το Εθνικό Σχέδιο κατά του Καρκίνου καταφέρει, έστω και για έναν άνθρωπο, να κάνει αυτή τη δύσκολη διαδρομή λίγο πιο ασφαλή, λίγο πιο ανθρώπινη και λίγο πιο δίκαιη, τότε θα έχουμε πετύχει κάτι πραγματικά σημαντικό. Και πιστεύω ότι αυτή είναι μια ευθύνη που αξίζει να μοιραστούμε όλοι.
Σύντομο βιογραφικό
Ο Γιώργος Καπετανάκης είναι ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Πιερίας και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ιδρύματος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας. Παράλληλα είναι μέλος των Ομάδων Εργασίας του Υπουργείου Υγείας για το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και τις Κλινικές Μελέτες.
Με πλούσια ενεργό δράση σε διεθνές επίπεδο, είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στην All.Can International για τη διετία 2025 – 2026 και του Globalized Patient Advocacy Group της European Society of Medical Oncology (ESMO – GPAWG) για τη διετία 2025 – 2026, ενώ διετέλεσε (2022 – 2023) Γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου της European Cancer Patient Coalition (ECPC).
Η προσωπική του εμπειρία με τον αιματολογικό καρκίνο ήταν ο καταλύτης για να ξεκινήσει μια διαδικασία ενεργού συμμετοχής και ενασχόλησης με την υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών. Μαζί με άλλους ασθενείς που είχαν το ίδιο όραμα, εργάστηκε από το 2015 με συνέπεια για τη δημιουργία και ανάπτυξη της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, ως το κεντρικό δευτεροβάθμιο φορέα των Οργανώσεων ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας.
Κατά τη διάρκεια της Προεδρίας του, η ΕΛΛΟΚ επίσημα αναγνωρίστηκε ως ο «Εθνικός Κόμβος της Ελλάδας για την Αποστολή Καρκίνος» και σήμερα τον υπηρετεί από τη θέση του Προέδρου του.
Είναι ενεργός εθελοντής και μέλος του Συλλόγου Εθελοντών Δωρεάς Μυελού των Οστών «Όραμα Ελπίδας», προωθώντας την εθνική εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την εθελοντική Δωρεά Μυελού των Οστών, και υπέρμαχος της ευρωπαϊκής προοπτικής, ως αναγκαία και ικανή συνθήκη, για να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά οι σύγχρονες προκλήσεις για τη φροντίδα του καρκίνου και να μειωθούν οι ανισότητες που υπάρχουν. Επιπλέον, πιστεύει ότι η συνεργασία οργανώσεων ασθενών με καρκίνο σε ευρωπαϊκό επίπεδο μπορεί να δώσει αποτελεσματικά λύσεις στα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι καρκινοπαθείς σε όλη την Ευρώπη. Επαγγελματικά δραστηριοποιείται στο χώρο παροχής χρηματοοικονομικών υπηρεσιών.
