ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ – ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) HELLENIC FEDERATION OF ASSOCIATIONS
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου 2025, αποτελώντας σημείο αναφοράς για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα και τις ανάγκες τους για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη. Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων, επισημαίνοντας τη σημασία της άμεσης και στοχευμένης δράσης.
Από την καθιέρωσή της το 2008, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει συμβάλει καθοριστικά στη δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας ατόμων και φορέων που εργάζονται για την ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας αυτών των ασθενειών, την ενδυνάμωση των ασθενών και την προώθηση πολιτικών που υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στην Ευρώπη, η EURORDIS και οι συνεργάτες της συντονίζουν δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και κινητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, ενώ φέτος διοργανώνεται εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα.
Η πραγματικότητα των σπανίων νοσημάτων είναι ιδιαίτερα απαιτητική: περισσότερα από 7.000 σπάνια νοσήματα έχουν καταγραφεί διεθνώς, επηρεάζοντας περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Περίπου το 75% των νοσημάτων αυτών έχουν γενετική προέλευση, ενώ η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει από 5 έως 15 χρόνια, με σημαντικό ποσοστό ασθενών να παραμένουν αδιάγνωστοι. Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι περιορισμένες και τα κόστη για τις εγκεκριμένες θεραπείες με ορφανά φάρμακα παραμένουν εξαιρετικά υψηλά, δημιουργώντας επιπρόσθετα εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα.
Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμβάλλει ενεργά στην προώθηση θεσμικών αλλαγών και στην ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Στο πλαίσιο αυτό, έχουν υλοποιηθεί σημαντικά βήματα, όπως η έκδοση του επίσημου καταλόγου των Σπανίων Νοσημάτων της ευρωπαϊκής πύλης Orphanet στην ελληνική γλώσσα, η ψηφιοποίηση του μέσω της ΗΔΙΚΑ για την ένταξή του στην άυλη συνταγογράφηση, η διαμόρφωση του πλαισίου για τα Εθνικά Μητρώα Ασθενών και η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα. Παράλληλα, προχωρά η διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με στόχο τη συνολική βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. διοργανώνει τη δράση «ΩΡΙΩΝ», που για το 2025 επικεντρώνεται στη θεματική «Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες/εφευρέσεις της τεχνολογίας ως ένδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης». Στις 27 Φεβρουαρίου 2025 θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μια γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί μια αφορμή για όλους – ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπευθύνους χάραξης πολιτικής και την κοινωνία συνολικά – να ενώσουν τις φωνές τους και να στηρίξουν έναν πληθυσμό που συνεχίζει να δίνει καθημερινές μάχες για την ορατότητα, την ισότιμη πρόσβαση στην περίθαλψη και την ελπίδα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
