Οι ασθενείς που νίκησαν τον καρκίνο μπορεί να μείνουν με μια ανίατη, χρόνια και επώδυνη κατάσταση. Οι πάσχοντες και οι γιατροί δίνουν μάχη για να φέρουν στο φως αυτή την κρυφή κατάσταση.
Κατά τη διάρκεια μιας επίσκεψης στον ογκολόγο για να συζητήσει τη θεραπεία του για τον καρκίνο, ο αείμνηστος θείος μου έδειξε τα πόδια του – και τα δύο άκρα είχαν πρηστεί περίπου τρεις φορές το κανονικό τους μέγεθος. Ήταν κουρασμένος, πονούσε και δεν μπορούσε να κινηθεί κανονικά λόγω του υπερβολικού οιδήματος
«Α, αυτό είναι λεμφοίδημα, δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για αυτό» είπε ο κλινικός ιατρός απαντώντας, απορρίπτοντας τον πόνο και τις ανησυχίες του θείου μου.
Θυμάμαι ότι σοκαρίστηκα με την αποκρουστική στάση του γιατρού σε κάτι που προκαλούσε τόση δυσφορία στον θείο μου και σοβαρά κινητικά προβλήματα. Το λεμφοίδημα μπορεί συχνά να εμφανιστεί σε ασθενείς με καρκίνο ή που υποβάλλονται σε θεραπεία για τον καρκίνο. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι δεν μπορούσε να κάνει κάτι ο γιατρός για να ανακουφίσει τον πόνο του θείου μου.
Αυτό που συνέβη στον θείο μου δεν ήταν μοναδικό. Το λεμφοίδημα είναι μια απίστευτα συχνή πάθηση, η οποία επηρεάζει 250 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, 450.000 άτομα έχουν λεμφοίδημα , ενώ στις ΗΠΑ υπάρχουν έως και 10 εκατομμύρια άνθρωποι που πάσχουν από την πάθηση.
Παρόλα αυτά, παραμένει μια «κρυφή ασθένεια» – μια ασθένεια που τυγχάνει ελάχιστης προσοχής, έχει υποβληθεί σε έρευνα και υποδιαγνωσθεί .
Το λεμφοίδημα είναι μια χρόνια, ανίατη κατάσταση που προκαλεί υπερβολικό οίδημα λόγω ενός κατεστραμμένου λεμφικού συστήματος , ενός δικτύου στο σώμα που είναι υπεύθυνο για τη διατήρηση της ισορροπίας των υγρών στους ιστούς. Εμφανίζεται όταν το λεμφικό υγρό δεν μπορεί να αποστραγγιστεί σωστά από το σώμα, λόγω δυσλειτουργίας ή τραυματισμού του λεμφικού συστήματος .
Το λεμφικό σύστημα είναι ένα δίκτυο αδένων και αγγείων που αποτελεί μέρος του κυκλοφορικού συστήματος του σώματός μας . Παίζει ζωτικό ρόλο στην απομάκρυνση της περίσσειας υγρών και πρωτεϊνών που διαρρέουν από τους ιστούς, φιλτράροντάς τα και επιστρέφοντας το υγρό πίσω στην κυκλοφορία του αίματος. Είναι ζωτικής σημασίας για τη λειτουργία του ανοσοποιητικού , την απομάκρυνση των αποβλήτων και τη διατήρηση της σωστής ισορροπίας υγρών στο σώμα σας. Λειτουργεί επίσης ως βασική γραμμή άμυνας κατά των ασθενειών , με συνεχή κυκλοφορία λευκών αιμοσφαιρίων γνωστά ως λεμφοκύτταρα που κυνηγούν ιούς, βακτήρια, μύκητες και παράσιτα. Εάν έχετε αρρωστήσει ποτέ και έχετε νιώσει ένα μυστηριώδες χτύπημα στο λαιμό σας, πιθανότατα είναι το λεμφικό σας σύστημα που σας βοηθά να καταπολεμήσετε μια μόλυνση.
«Το λεμφικό σύστημα είναι ένα πολύ περίπλοκο σύστημα», λέει η Kimberley Steele, πρώην βαριατρικός χειρουργός στο Πανεπιστήμιο John Hopkins στη Βαλτιμόρη των ΗΠΑ και διευθυντής προγράμματος για τα λεμφικά ερευνητικά προγράμματα στο ARPA-H, μια ομοσπονδιακή κυβερνητική υπηρεσία υγείας των ΗΠΑ.
«Διαπερνά κάθε όργανο και ιστό, και ως χειρουργοί, δεν μπορούμε να το δούμε επειδή τα λεμφικά αγγεία είναι ημιδιαφανή. Μόνο όταν επηρεαστείτε πραγματικά, συνειδητοποιείτε πόσο σας επηρεάζει»
Η δυσλειτουργία του λεμφικού συστήματος έχει αποδειχθεί ότι είναι βασικό χαρακτηριστικό σε πολλές χρόνιες διαταραχές, όπως η καρδιακή ανεπάρκεια , η νόσος Alzheimer , η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου και ο καρκίνος .
Μια σιωπηλή πανδημία
«Το λεμφοίδημα μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε και δεν κάνει διακρίσεις ως προς το φύλο, την ηλικία, την εθνικότητα ή την κοινωνικοοικονομική κατάσταση», λέει η Karen Friett, διευθύνουσα σύμβουλος στο δίκτυο υποστήριξης λεμφοιδήματος , μη κερδοσκοπικού οργανισμού στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Η πάθηση είναι μια κοινή συνέπεια ορισμένων καρκίνων και των θεραπειών για αυτούς, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακτινοθεραπεία, καθώς οι λεμφαδένες μπορεί να καταστραφούν ή να αφαιρεθούν. Για παράδειγμα, μία στις πέντε γυναίκες που λαμβάνουν θεραπεία για καρκίνο του μαστού επηρεάζεται από λεμφοίδημα, ενώ μεταξύ 2-29% των θεραπειών για τον καρκίνο του προστάτη έχουν ως αποτέλεσμα την πάθηση. Μπορεί να εμφανιστεί στο 90% των περιπτώσεων καρκίνου κεφαλής και τραχήλου .
Αλλά ο καρκίνος δεν είναι η μόνη αιτία. Το λεμφοίδημα μπορεί επίσης να είναι μια γενετική πάθηση με την οποία γεννιούνται οι άνθρωποι (πρωτοπαθές λεμφοίδημα), ή μπορεί να είναι αποτέλεσμα τραυματισμού, παχυσαρκίας ή μόλυνσης (δευτερογενές λεμφοίδημα ).
Ο Matt Hazledine, συγγραφέας και ιδρυτής της βρετανικής μη κερδοσκοπικής εταιρείας Lymphoedema United , ανέπτυξε δευτεροπαθές λεμφοίδημα το 2011 μετά από ένα σοβαρό επεισόδιο κυτταρίτιδας, μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή βακτηριακή λοίμωξη που μπορεί γρήγορα να κλιμακωθεί σε σήψη.
«Η μόλυνση βγήκε από το μπλε, σε μια πολύ οδυνηρή εμπειρία», λέει η Hazledine. «Το υποπροϊόν αυτού ήταν ένα πολύ σοβαρό οίδημα στο αριστερό μου πόδι που διαγνώστηκε ως λεμφοίδημα». Το πόδι του πρήστηκε τόσο πολύ που έγινε περίπου 60% μεγαλύτερο, παίρνοντας 8 κιλά (17,6 λίβρες) επιπλέον βάρος. «Στην ηλικία των 40, ήταν αρκετά που άλλαξε τη ζωή», λέει.
Οι ασθενείς με λεμφοίδημα αντιμετωπίζουν τεράστιες σωματικές , ψυχολογικές και κοινωνικοοικονομικές συνέπειες. Η κατάσταση μπορεί να είναι όχι μόνο επώδυνη, αλλά και παραμορφωτική και να οδηγήσει σε απώλεια κινητικότητας, ανεξαρτησίας, μειωμένη παραγωγικότητα και κατάθλιψη. Χωρίς θεραπεία, η θεραπεία για την πάθηση είναι σε μεγάλο βαθμό ανακουφιστική και απαιτεί σχολαστική καθημερινή αντιμετώπιση . Ωστόσο, αυτό σπάνια εφαρμόζεται λόγω σοβαρής έλλειψης διαθέσιμων υπηρεσιών, τεχνογνωσίας και κλήρωσης ταχυδρομικού κώδικα για θεραπεία. Στις ΗΠΑ, η πρόσβαση στη θεραπεία είναι αποσπασματική και οι ασφαλιστικές εταιρείες υγείας προσφέρουν κάλυψη που ισχύει για λίγες, αν και για καμία από τις διαθέσιμες θεραπείες .
«Για πολλούς ανθρώπους, η προσπάθεια πρόσβασης στο βασικό επίπεδο περίθαλψης είναι αδύνατη», λέει ο Friett. «Οι υπηρεσίες λεμφοιδήματος [σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο] κλείνουν, οι ασθενείς αγνοούνται και η κατάστασή τους χειροτερεύει κάθε μέρα επειδή δεν υπάρχει αρκετή υποστήριξη για αυτούς».
Ο Hazledine συγκρίνει τα πρώτα χρόνια της προσπάθειας διαχείρισης του λεμφοιδήματός του με το «να βαδίζει μέσα σε παχύ πέδιλο στην ομίχλη». Λέει ότι ορισμένοι επιζώντες του καρκίνου του είπαν “θα ήθελαν να τους είχε πάρει ο καρκίνος, επειδή ξυπνούν κάθε πρωί με μια υπενθύμιση του ταξιδιού τους για τον καρκίνο, επειδή το λεμφοίδημα τους κοιτάζει κατάματα”.
«Στην πραγματικότητα θεωρούν ότι το λεμφοίδημα είναι περισσότερο πρόκληση παρά ο καρκίνος», λέει η Hazeldine.
Υπάρχουν ορισμένοι κλινικοί γιατροί που θεωρούν το λεμφοίδημα ως μια πανδημία που παραβλέπεται λόγω του σημαντικού χρόνιου προβλήματος δημόσιας υγείας που τίθεται παγκοσμίως. Υπάρχουν συγκριτικά λίγοι επαγγελματίες που ειδικεύονται στη διαχείρισή του, επιβαρύνοντας σημαντικά τους πόρους υγείας. Η διαχείριση της πάθησης είναι σχεδόν αδύνατη για την πλειοψηφία των ασθενών .
Το αριστερό μου πόδι ήταν 200% μεγαλύτερο από το δεξί. Ήταν τόσο οδυνηρό και βαρύ – Έιμι Ριβέρα
Η πάθηση παραμένει υποδιαγνωσμένη, υποερευνημένη και υποχρηματοδοτούμενη στα περισσότερα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό οφείλεται κυρίως στην έλλειψη ευαισθητοποίησης και κατανόησης σχετικά με τη νόσο. Συνέπεια αυτού είναι ότι οι ασθενείς μπορούν να περιμένουν δεκαετίες για μια διάγνωση, ενώ τα συμπτώματά τους επιδεινώνονται προοδευτικά, σε σημείο αναπηρίας.
«Δεν μπορούσα να το φροντίσω γιατί δεν ήξερα τι ήταν», λέει η Amy Rivera, η οποία γεννήθηκε με πρωτοπαθές λεμφοίδημα. Μετά από 32 χρόνια λανθασμένης διάγνωσης, στιγματισμού και απομόνωσης , η Ριβέρα βρήκε επιτέλους έναν ειδικό που μπόρεσε να της διαγνώσει τη νόσο του Milroy , μια σπάνια λεμφική διαταραχή. Τα συμπτώματα του λεμφοιδήματος ήταν τόσο σοβαρά σε αυτό το σημείο που η Ριβέρα δυσκολευόταν στην καθημερινή της ζωή όσο ολοκλήρωνε το πτυχίο της νοσηλευτικής.
“Το αριστερό μου πόδι ήταν 200% μεγαλύτερο από το δεξί μου. Ήταν τόσο επώδυνο και βαρύ”, λέει. «Δεν μπορούσα να φορέσω φούστες, δεν μπορούσα να φορέσω τα παπούτσια μου και δεν άντεξα». Η πάθηση σήμαινε ότι η Ριβέρα έπρεπε να εγκαταλείψει τη νοσηλευτική και να αλλάξει επάγγελμα, ιδρύοντας τελικά μια φιλανθρωπική οργάνωση για να ευαισθητοποιήσει την κατάσταση, το Ίδρυμα Ninjas Fighting Lymphedema Foundation . Τώρα διευθύνει επίσης την Rivera Hybrid Solutions , μια εταιρεία που προσφέρει εκπαίδευση και εξοπλισμό για τη διαχείριση των συμπτωμάτων του λεμφοιδήματος.
Η Ριβέρα λέει ότι ο πόνος και τα συμπτώματά της συχνά απορρίπτονταν και αγνοούνταν από τους γιατρούς για χρόνια και ότι η έλλειψη επίγνωσης οδήγησε σε μεγαλύτερη ζημιά. Οι γιατροί της δεν διαχειρίστηκαν σωστά την κατάσταση και της συνταγογραφούσαν διουρητικά φάρμακα, τα οποία οδήγησαν σε νεφρική ανεπάρκεια ως παιδί, λέει.
«Εκνευρίστηκα πολύ από έναν αγενή γιατρό που είπε “θα είσαι σε αναπηρικό καροτσάκι στα 35 σου, οπότε καλύτερα να μπεις σε ό,τι μπορείς να μπεις τώρα και να απολαύσεις τη ζωή σου όπως είναι. Είναι πρήξιμο, δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα γι ‘αυτό», λέει.
Ο Ριβέρα αφιερώνει έξι έως επτά ώρες την ημέρα για να διαχειριστεί την πάθηση.
“Το λεμφοίδημα δεν είναι απλώς πρήξιμο. Είναι επώδυνο, είναι εξουθενωτικό. Επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής σας”, λέει ο Friett.
Οι θανατηφόροι κίνδυνοι
Οι ασθενείς με λεμφοίδημα αντιμετωπίζουν επίσης υψηλό κίνδυνο να αναπτύξουν υποτροπιάζουσα κυτταρίτιδα , μια μόλυνση των στρωμάτων του δέρματος κάτω από την επιφάνεια και τον υποκείμενο ιστό. Είναι μια κύρια αιτία επισκέψεων στο τμήμα επειγόντων περιστατικών και μπορεί να οδηγήσει σε μακροχρόνιες παραμονές στο νοσοκομείο. Οι ασθενείς συχνά αγωνίζονται να λάβουν μια διάγνωση , με αποτέλεσμα ν’ απογοητεύονται, ενώ η καθυστέρηση της αντιμετώπισης μπορεί να επιδεινώσει την κατάσταση.
“Έκλαιγα από αγωνία, προσπαθώντας να μην λιποθυμήσω. Γιατί ήξερα ότι ήταν πολύ βαρύ να έχω θερμοκρασία 41 C (106 F)”, λέει ο Didi Okoh, χάλκινος Ολυμπιονίκης του Παρισιού το 2024 που πάσχει από πρωτογενές λεμφοίδημα. Η Okoh λέει ότι αγνοήθηκε επανειλημμένα από τους γιατρούς της όταν εμφάνισε επιπλοκή κυτταρίτιδας δύο φορές
«Ήταν κυριολεκτικά ζωή ή θάνατος. Δύο φορές με άφησαν, μία για επτά ώρες και μία για τρεις ώρες, χωρίς καμία θεραπεία, παρόλο που είχα όλα τα συμπτώματα της κυτταρίτιδας και είπα [στους γιατρούς] ότι πρέπει να μου δώσετε αντιβιοτικά τώρα, πριν κινδυνεύσω από σηψαιμία» Κάθε περίοδος οξείας φλεγμονής της κυτταρίτιδας την άφηνε με μη αναστρέψιμη βλάβη ιστού στο πόδι της. “Κάθε φορά που παθαίνω μια λοίμωξη σε αυτό το πόδι, γίνεται ακόμη χειρότερα. Πρήζεται ακόμη περισσότερο και δεν μπορεί να επανέλθει στην προηγούμενη κατάσταση»
«Αν αντιμετωπίσουμε σωστά το λεμφοίδημα , μειώνουμε τη συχνότητα των λοιμώξεων από κυτταρίτιδα », λέει ο Friett. «Η φλεγμονή της κυτταρίτιδαςε ίναι μια από τις πιο συχνές επείγουσες εισαγωγές σε νοσοκομείο».
Για παράδειγμα, στην Αγγλία το NHS ξοδεύει περίπου 178 εκατομμύρια λίρες (225 εκατομμύρια δολάρια) για εισαγωγές στο νοσοκομείο λόγω επιπλοκών λεμφοιδήματος, μεγάλο μέρος των οποίων αποδίδεται σε λοιμώξεις από κυτταρίτιδα. Στις ΗΠΑ, οι ασθενείς με λεμφοίδημα συγκεντρώνουν περίπου 270 εκατομμύρια δολάρια (213 εκατομμύρια £) μόνο σε νοσοκομειακά έξοδα κάθε χρόνο.
Αυτά τα κόστη θα μπορούσαν να αποφευχθούν, εάν οι ασθενείς είχαν την κατάλληλη θεραπεία, λένε όσοι πιέζουν για καλύτερη αναγνώριση της πάθησης. Μια μελέτη που ανατέθηκε από την National Lymphoedema Partnership στο Ηνωμένο Βασίλειο έδειξε ότι με την κατάλληλη θεραπεία, είναι δυνατό να επιτευχθεί μείωση 94% των επιπλοκών και μείωση 87% στις εισαγωγές στο νοσοκομείο.
Η Νόσος σε αριθμούς
• Έως 250 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με λεμφοίδημα
• Το 35% των 3,5 εκατομμυρίων ασθενών με καρκίνο του μαστού στις ΗΠΑ αναπτύσσουν λεμφοίδημα
• Το 50% των ασθενών με λεμφοίδημα υποφέρουν από ανεξέλεγκτο πόνο
• Οι ασθενείς με λεμφοίδημα ξοδεύουν κατά μέσο όρο 8.172 $ (6.440 £) ανά επίσκεψη στο νοσοκομείο
• Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν χειρότερη θέση ετησίως 3.325-5.545 $ (£2.620-£4.370) λόγω απώλειας παραγωγικότητας
• Το NHS του Ηνωμένου Βασιλείου ξοδεύει 15,48 εκατομμύρια £ (19,58 εκατομμύρια δολάρια) ετησίως σε ρούχα συμπίεσης για λεμφοίδημα
Παρά το γεγονός ότι παίζει τόσο ζωτικό ρόλο στο σώμα μας, το λεμφικό σύστημα αγνοείται σχεδόν εξ ολοκλήρου στα περισσότερα συστήματα ιατρικής εκπαίδευσης. Μια έρευνα που διεξήχθη στις ΗΠΑ διαπίστωσε ότι κατά την διάρκεια εκπαίδευσης των υποψηφίων γιατρών , λιγότερο από 25 λεπτά αφιερώθηκαν στο λεμφικό σύστημα.
Σε συνδυασμό με τη σοβαρή έλλειψη έρευνας και χρηματοδότησης για την εξεύρεση λύσεων θεραπείας, σημαίνει ότι το λεμφοίδημα έχει αγνοηθεί σε μεγάλο βαθμό σε σύγκριση με τον αντίκτυπο που έχει σε εκατομμύρια ασθενείς».
«Είμαστε τουλάχιστον 100 χρόνια πίσω στην έρευνα [στο λεμφικό σύστημα]», λέει η Kristiana Gordon, σύμβουλος ιατρός και αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο St George στο Λονδίνο, το οποίο είναι το μόνο εκπαιδευτικό νοσοκομείο στο Ηνωμένο Βασίλειο που διαθέτει ειδική ενότητα που καλύπτει το λεμφικό σύστημα στο προπτυχιακό του πτυχίο ιατρικής.
«Ακόμη κι αν οι μαθητές δεν ενδιαφέρονται για το λεμφοίδημα, τουλάχιστον θα έπρεπε να το έχουν ακούσει και δει για να καταλάβου πού να θα παραπέμψουν τους ασθενείς», λέει ο Gordon.
Τεράστια τα κόστη για διάγνωση και θεραπεία
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, υπάρχουν μόνο πέντε γιατροί αφοσιωμένοι και εξειδικευμένοι στο λεμφοίδημα σε δύο κέντρα, λέει ο Gordon. Οι ασθενείς συχνά πρέπει να διανύσουν μεγάλες αποστάσεις για να δουν έναν ειδικό γιατρό, καθώς είναι σχετικά λίγοι με το επίπεδο τεχνογνωσίας που απαιτείται. Οι ασθενείς του Γκόρντον, για παράδειγμα, έχουν ταξιδέψει από τη Σκωτία, τα νησιά Φώκλαντ και τη Βόρεια Αμερική, επειδή «δεν έχουν πού να πάνε».
Η έλλειψη υποστήριξης και θεραπείας που διατίθεται στους ασθενείς με λεμφοίδημα έχει ως αποτέλεσμα το ιλιγγιώδες κόστος τόσο για τον ασθενή όσο και για τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης. Ορισμένες μελέτες δείχνουν ότι περίπου το 70% των ασθενών με λεμφοίδημα δεν λαμβάνουν την απαραίτητη θεραπεία που χρειάζονται, οδηγώντας σε επιπλοκές που απαιτούν πολύ μεγαλύτερη φροντίδα. Μια μελέτη διαπίστωσε ότι για κάθε 1 £ (1,3 $) που δαπανάται σε υπηρεσίες λεμφοιδήματος, εξοικονομεί το NHS 100 £ (126 $). Σύμφωνα με μια παγκόσμια ανασκόπηση, οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού που αναπτύσσουν λεμφοίδημα μπορούν να ξοδεύουν έως και 8.116 $ (6.426 £) ετησίως σε ένα ευρύ φάσμα θεραπειών .
Πού θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες για λεμφοίδημα
Για περισσότερους πόρους και πληροφορίες σχετικά με το λεμφοίδημα, μπορείτε να επισκεφθείτε το Lymphoedema United, The Lymphatic Education and Research Network, The Lymphoedema Support Network και Ninjas Fighting Lymphedema Foundation.
Ειδικά στις ΗΠΑ, οι μακροχρόνιοι επιζώντες από καρκίνο με λεμφοίδημα πέφτουν έξω οικονομικά , λόγω της κατάστασής τους με κόστος που είναι έως και 112% υψηλότερο από εκείνους χωρίς λεμφοίδημα. Η κατάσταση δεν επηρεάζει μόνο τις αποταμιεύσεις τους αλλά και την παραγωγικότητά τους.
Οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού που πάσχουν από λεμφοίδημα αντιμετωπίζουν επιπλέον άμεσο κόστος έως και 2.574 $ (2.035 £) κάθε χρόνο και έμμεσο κόστος έως και 5.545 $ (4.384 £) ετησίως. Όσοι προέρχονται από χαμηλότερο κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο επηρεάζονται περισσότερο αρνητικά.
Ωστόσο, παρά το γεγονός αυτό, οι υπηρεσίες λεμφοιδήματος υποχρηματοδοτούνται σε μεγάλο βαθμό, παραβλέπονται και αγνοούνται.
Ωστόσο, μελέτες δείχνουν ότι πολλοί ασθενείς που λαμβάνουν την κατάλληλη φροντίδα τα πάνε πολύ καλά. «Πολλοί άνθρωποι μπορούν να ζήσουν καλά με λεμφοίδημα», λέει η Hazledine. «Εάν μπορούν να μορφωθούν, αφού έχουν το σωστό σχέδιο θεραπείας και τη σωστή υποστήριξη από έναν επαγγελματία υγείας, από νωρίς, αυτό μπορεί να βοηθήσει στη διαμόρφωση της ρουτίνας αυτοδιαχείρισής τους».
Ο Hazledine λέει ότι όταν διαγνώστηκε το 2011, δεν υπήρχαν πληροφορίες για το πού να απευθυνθεί για βοήθεια ή συνεχή φροντίδα. “Όταν πήγα στον [γιατρό] μου, το λεμφοίδημα ήταν άγνωστο σε αυτούς. Εκείνη την εποχή δεν ήξερε πού να με παραπέμψει για βοήθεια. Δυστυχώς, αυτή είναι η ίδια ιστορία το 2024 – [οι γιατροί] δεν γνωρίζουν ακόμα αρκετά λεμφοίδημα».
Σήμερα, οι Okoh, Hazledine και Rivera είναι σε θέση να αυτοδιαχειρίζονται αποτελεσματικά την κατάστασή τους και να ευδοκιμούν ενώ ζουν με λεμφοίδημα. Όμως τους πήρε χρόνια για να φτάσουν σε αυτό το σημείο.
Μη θέλοντας οι άλλοι να βιώσουν τις ίδιες δυσκολίες που είχαν πριν από μια δεκαετία, τόσο η Hazledine όσο και η Rivera ίδρυσαν τις δικές τους φιλανθρωπικές οργανώσεις για να βοηθήσουν στην υποστήριξη ασθενών με λεμφοίδημα.
«Ήθελα να συντομεύσω αυτό το ταξίδι για να βρω τη σωστή στρατηγική διαχείρισης και υποστήριξη για αυτούς», λέει η Hazledine. 13 χρόνια αφότου έλαβε τη δική του διάγνωση λέει: «Δεν είσαι μόνος, μπορείς να ζήσεις καλά με το λεμφοίδημα».
* Η Katherine Wang είναι μια ερευνήτρια στο University College του Λονδίνου στο Ηνωμένο Βασίλειο, η εργασία της οποίας επικεντρώνεται στην ανάπτυξη φορητών συσκευών για την ανακούφιση του πόνου και του πρηξίματος που προκαλείται από το λεμφοίδημα, ενώ επιτρέπει στους ασθενείς να αυτοδιαχειρίζονται την κατάστασή τους. Η δουλειά της είναι εμπνευσμένη από την εμπειρία της κατάστασης του θείου της.
Πηγή: BBC.com