Εκατόν είκοσι χρόνια μετά την παρουσίαση της περίπτωσής της, στις 3 Νοεμβρίου 1906, επιστρέφουμε στο πρόσωπο – ασθενή που εξέλιξε την έρευνα.
Στη γλώσσα μας, το όνομα Αλτσχάιμερ έχει συνδεθεί με την αγωνία της απώλειας της μνήμης. Πίσω όμως από το όνομα του γιατρού υπήρξε μια γυναίκα. Η Αουγκούστε Ντέτερ, που νοσηλεύτηκε στη Φρανκφούρτη στις αρχές του περασμένου αιώνα, έγινε η ασθενής στην οποία βασίστηκε η κλασική πρώτη περιγραφή της νόσου.
Στις 3 Νοεμβρίου 2026 συμπληρώνονται 120 χρόνια από την παρουσίαση της περίπτωσής της από τον Αλόις Αλτσχάιμερ στο Τύμπινγκεν. Η επέτειος μάς δίνει την ευκαιρία να σταθούμε στην ίδια την Αουγκούστε. Ν’ αντιληφθούμε τα πολύτιμα στοιχεία για την έρευνα που μπορεί να διασωθούν σ’ έναν ιατρικό φάκελο ενός ασθενούς και να μάθουμε αρκετά για την ζωή ενός ανθρώπου που αναγκαστικά ένας ιατρικός φάκελος αφήνει έξω από τις σελίδες του.
Μια γυναίκα μόλις 51 ετών
Στις 25 Νοεμβρίου 1901, η Αουγκούστε εισήχθη στο ψυχιατρικό νοσοκομείο της Φρανκφούρτης. Ήταν 51 ετών. Ο σύζυγός της είχε παρατηρήσει αλλαγές που δυσκόλευαν ολοένα περισσότερο την καθημερινότητά τους: έντονη καχυποψία, προβλήματα μνήμης, διαταραχές ύπνου και σύγχυση.
Η ηλικία της είχε ιδιαίτερη σημασία για τον Αλτσχάιμερ. Η σοβαρή γνωστική έκπτωση συνδεόταν τότε κυρίως με πολύ μεγαλύτερες ηλικίες. Η περίπτωσή της χρειαζόταν διερεύνηση και ο γιατρός κατέγραψε προσεκτικά τις δυσκολίες της στην κατανόηση, στη μνήμη και στον προσανατολισμό.
Για την ίδια, ωστόσο, αυτό που συνέβαινε δεν είχε ακόμη το όνομα που θα αποκτούσε αργότερα. Ο ιστορικός αναγνώστης γνωρίζει πού οδηγεί η αφήγηση. Η ασθενής του 1901 δεν είχε όμως την γνώση που προέκυψε μεταγενέστερα . ανακάλυψης.
Οι λέξεις που διασώθηκαν στον φάκελο
Την επομένη της εισαγωγής της, ο Αλτσχάιμερ άρχισε να σημειώνει ερωτήσεις και απαντήσεις. Η Αουγκούστε μπορούσε να πει το μικρό της όνομα, αλλά δυσκολευόταν να απαντήσει για το επώνυμο και τον σύζυγό της. Όταν της ζητούσαν να γράψει το όνομά της, έχανε στη συνέχεια αυτό που προσπαθούσε να αποτυπώσει στο χαρτί. Στις καταγραφές διασώθηκε και η φράση «Έχω χάσει τον εαυτό μου».
Η φράση συγκλονίζει ακόμη. Χρειάζεται όμως να τη διαβάζουμε μέσα στο πλαίσιο της εξέτασης στην οποία καταγράφηκε. Δεν αρκεί για να μας αποκαλύψει ολόκληρο τον εσωτερικό της κόσμο. Μας επιτρέπει, πάντως, να ακούσουμε για λίγο τη δική της φωνή μέσα σε μια ιστορία που συνήθως μένει, μέσα από τις παρατηρήσεις των γιατρών.
Από τη νοσηλεία στην επιστημονική περιγραφή
Η Αουγκούστε παρέμεινε νοσηλευόμενη μέχρι τον θάνατό της, στις 8 Απριλίου 1906. Ο Αλτσχάιμερ είχε στο μεταξύ μετακινηθεί στο Μόναχο. Ο εγκέφαλος της και ο φάκελός της αποτέλεσαν για εκείνον πολύ σημαντικά στοιχεία για την μελέτη του.
Στη μικροσκοπική εξέταση παρατηρήθηκαν πλάκες και χαρακτηριστικές αλλοιώσεις στις νευρικές ίνες. Η σύνδεση των κλινικών συμπτωμάτων με τα ευρήματα στον εγκέφαλο αποτέλεσε το καθοριστικό στοιχείο της περιγραφής.
Στις 3 Νοεμβρίου 1906 παρουσίασε τα ευρήματά του σε συνάντηση ψυχιάτρων στο Τύμπινγκεν. Η δημοσίευση ακολούθησε το 1907. Το 1910 ο Έμιλ Κρέπελιν χρησιμοποίησε τον όρο «νόσος Αλτσχάιμερ» στο εγχειρίδιο ψυχιατρικής του.
Η Αουγκούστε δεν ήταν ο πρώτος άνθρωπος στην ιστορία που εμφάνισε τη νόσο. Ήταν όμως η ασθενής της εμβληματικής περιγραφής που συνέβαλε στην αναγνώρισή της ως διακριτής παθολογικής οντότητας. Η διαφορά αυτή αξίζει να επισημανθεί : μια ασθένεια μπορεί να υπάρχει πολύ πριν η ιατρική αποκτήσει τα εργαλεία για να την περιγράψει και να την ονομάσει.
Όταν ο φάκελος βρέθηκε ξανά
Στη δεκαετία του 1990, οι ερευνητές Κόνραντ Μάουρερ, Στέφαν Φολκ και Έκτορ Γκεράλντο εντόπισαν ξανά τον χαμένο φάκελό της. Το 1997 παρουσίασαν το υλικό στο The Lancet. Οι χειρόγραφες σημειώσεις, τα δείγματα γραφής και οι φωτογραφίες έφεραν στο προσκήνιο την ασθενή πίσω από την ιατρική περιγραφή.
Ο φάκελος προσφέρει πολύτιμη γνώση για την εξέλιξη της ασθένειας. Παραμένει όμως αρχείο νοσηλείας. Όσα μαθαίνουμε από αυτόν αφορούν κυρίως τις δυσκολίες και τις εξετάσεις της. Οι προτιμήσεις της, οι συνηθισμένες χαρές της και οι σχέσεις της πριν αρρωστήσει δεν μπορούν να ανασυσταθούν όμως με την ίδια βεβαιότητα. Η αναγνώριση αυτού του ορίου είναι και ένας τρόπος σεβασμού προς το πρόσωπό της.
Η διάγνωση δεν περιγράφει ολόκληρο τον άνθρωπο
Σήμερα γνωρίζουμε ότι η νόσος Αλτσχάιμερ δεν αποτελεί φυσιολογικό μέρος της γήρανσης και ότι μπορεί, λιγότερο συχνά, να εκδηλωθεί και σε νεότερους ανθρώπους. Οι επίμονες αλλαγές στη μνήμη, στον λόγο ή στην ικανότητα εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων χρειάζονται ιατρική αξιολόγηση. Δεν σημαίνουν αυτόματα Αλτσχάιμερ.
Η ιστορία της Αουγκούστε θέτει όμως και ένα ερώτημα που υπερβαίνει τη διάγνωση: πώς συνεχίζουμε να αναγνωρίζουμε έναν άνθρωπο όταν δυσκολεύεται να μας μιλήσει για τον εαυτό του; Στη καθημερινότητα , αυτό μεταφράζεται σε συγκεκριμένες πράξεις: να του μιλάμε με σεβασμό, να του αφήνουμε χρόνο, να μην παρακάμπτουμε την παρουσία του όταν συζητούμε γι’ αυτόν.
Εκατόν είκοσι χρόνια μετά την παρουσίαση στο Τύμπινγκεν, μπορούμε να θυμηθούμε μαζί την επιστημονική παρατήρηση και τη γυναίκα στην οποία βασίστηκε. Η Αουγκούστε Ντέτερ αξίζει να αναφέρεται με το όνομά της. Η θέση της στην ιστορία της ιατρικής είναι ένας επιπλέον λόγος να κατανοήσουμε τον καταλυτικό ρόλο των ασθενών στην εξέλιξη της έρευνας και των θεραπευτικών επιλογών που θα προκύψουν
Πηγές
[1] Πανεπιστήμιο Würzburg — Alois Alzheimer, University Archives
www.uni-wuerzburg.de
[2] Maurer K, Volk S, Gerbaldo H. Auguste D and Alzheimer’s disease. The Lancet. 1997;349:1546–1549. DOI 10.1016/S0140-6736(96)10203-8
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
[3] Hippius H, Neundörfer G. The discovery of Alzheimer’s disease. Dialogues in Clinical Neuroscience. 2003;5(1):101–108
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
[4] CDC — About Alzheimer’s
www.cdc.gov
[5] CDC — Signs and Symptoms of Alzheimer’s
www.cdc.gov
Η κεντρική φωτογραφία του άρθρου: Η Αουγκούστε Ντέτερ το 1902, Wikimedia Commons -Public Domain. Ψηφιακή προσαρμογή με AI σε οριζόντια σύνθεση.
