Ο ηθοποιός Κόλιν Φάρελ μίλησε για τη δύσκολη απόφαση να μεταφέρει τον γιο του Τζέιμς, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Angelman, σε μια μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας.
Ο υποψήφιος για Όσκαρ The Banshees of Inisherin , ο οποίος κέρδισε πρόσφατα Χρυσή Σφαίρα για τη σειρά του HBO The Penguin , έχει μιλήσει στο παρελθόν για το ταξίδι του γιου του με τη σπάνια διαταραχή που προκαλεί αναπτυξιακές καθυστερήσεις και επηρεάζει το νευρικό σύστημα.
Σε μια συνέντευξη αυτή την εβδομάδα, ο 48χρονος ηθοποιός αποκάλυψε ότι και η πρώην σύντροφός του Kim Bordenave διερευνούν επιλογές για να βρουν ένα χώρο φροντίδας για τον James, 21 σε περίπτωση που τους συμβεί κάτι.
Οι γονείς φοβούνται ότι ο Τζέιμς δεν θα είχε καμμιά τύχη, αν και οι δύο φροντιστές του αρρώστησαν ή σκοτωθούν σε κάποιο ατύχημα.
Ο ηθοποιός στο Candis Magazine δήλωσε : «Θέλουμε να βρει κάπου όπου μπορεί να έχει μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή, όπου να ενσωματωθεί ».
Ο Farrell αποκάλυψε επίσης ότι ξεκινά το Ίδρυμα Colin Farrell για να παρέχει υποστήριξη σε άτομα και οικογένειες με διανοητική αναπηρία μέσω υπεράσπισης, εκπαίδευσης και καινοτόμων προγραμμάτων για να τιμήσει τον γιο του, ο οποίος δεν μιλάει .
Τι είναι το σύνδρομο Angelman;
Το σύνδρομο Angelman είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα και προκαλεί σοβαρές σωματικές και μαθησιακές δυσκολίες, σύμφωνα με το NHS .
Η διάγνωση γίνεται μέσω γενετικών εξετάσεων για να διαπιστωθεί εάν λείπουν χρωμοσώματα ή κομμάτια χρωμοσωμάτων, εξετάζοντας τις αλλαγές στο γονίδιο UBE3A.
Όσοι έχουν διαγνωστεί με σύνδρομο Angelman είναι πιθανό να χρειάζονται υποστήριξη σε όλη τους τη ζωή.
Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Angelman;
Ένα παιδί με σύνδρομο Angelman θα αρχίσει να παρουσιάζει αναπτυξιακές καθυστερήσεις σε ηλικία έξι έως 12 μηνών και μπορεί να μην αρχίσει να κάθεται ή να μιλάει ταυτόχρονα με άλλα παιδιά.
Αργότερα μπορεί να δυσκολεύονται με την ομιλία και να δυσκολεύονται να περπατήσουν λόγω προβλημάτων ισορροπίας και συντονισμού. Ο Φάρελ αποκάλυψε ότι ξέσπασε με κλάματα όταν ο γιος του Τζέιμς έκανε τα πρώτα του βήματα λίγο πριν τα τέταρτα γενέθλιά του.
Μερικά παιδιά μπορεί επίσης να εμφανίσουν επιληπτικές κρίσεις.
Το σύνδρομο συνδέεται επίσης συνήθως με πολλές χαρακτηριστικές συμπεριφορές, αν και ένα παιδί με την πάθηση μπορεί να μην τις παρουσιάζει όλες.
Αυτά περιλαμβάνουν συχνό γέλιο και χαμόγελο, ευερεθιστότητα, ανησυχία, μικρή διάρκεια προσοχής, δυσκολία στον ύπνο και μεγάλη αγάπη για το νερό.
Ο ηθοποιός Colin Farrell με τη στενή του φίλη Emma Fogarty, αφού έτρεξε στον Irish Life Marathon του Δουβλίνου τον Οκτώβριο του 2024 για να συγκεντρώσει χρήματα για άτομα που ζουν με Epidermolysis Bullosa (EB), μια σπάνια γενετική πάθηση του δέρματος ( PA )
Πώς διαχειρίζεστε το σύνδρομο Angelman;
Τα αντιεπιληπτικά φάρμακα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν στον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων σε παιδιά που τους παρουσιάζουν.
Η φυσιοθεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει σε ζητήματα κινητικότητας και συντονισμού και να βοηθήσει στην πρόληψη της μόνιμης ακαμψίας των αρθρώσεων καθώς τα άτομα με σύνδρομο Angelman μεγαλώνουν.
Η επικοινωνιακή θεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει όσους είναι μη λεκτικοί να επικοινωνήσουν μέσω της νοηματικής γλώσσας, του Makaton και άλλων συστημάτων.
Πηγή: independent.co.uk
