Όταν ο Justin Timberlake ανέβηκε στη σκηνή κατά τη διάρκεια της παγκόσμιας περιοδείας του «Forget Tomorrow» , όλα φαίνονταν φυσιολογικά. Αυτό που δεν είδαν οι θαυμαστές ήταν ο νευρικός πόνος, η συντριπτική κόπωση και τα κύματα αδιαθεσίας με τα οποία πάλευε σιωπηλά στο παρασκήνιο.
Αυτή την εβδομάδα, ο 44χρονος τραγουδιστής αποκάλυψε τον λόγο: διαγνώστηκε με νόσο του Lyme. Κοινοποιώντας τα νέα στο Instagram, ο Timberlake παραδέχτηκε ότι ήταν «σοκαρισμένος» από τη διάγνωση – αλλά τελικά κατάλαβε τα συμπτώματα που τον στοίχειωναν στην περιοδεία.
«Αν έχετε βιώσει αυτήν την ασθένεια ή γνωρίζετε κάποιον που την έχει βιώσει — τότε γνωρίζετε: το να ζείτε με αυτήν μπορεί να είναι αδυσώπητα εξουθενωτικό, τόσο ψυχικά όσο και σωματικά», πρόσθεσε ο Timberlake.
Η ανακοίνωσή του έρχεται μετά από έναν αυξανόμενο αριθμό διασημοτήτων που μιλούν ανοιχτά για τις δικές τους εμπειρίες με την ασθένεια που μεταδίδεται από τσιμπούρια, βοηθώντας να ρίξει φως σε μια πάθηση που εξακολουθεί να είναι βυθισμένη στο μυστήριο, την παραπληροφόρηση και την ιατρική διαμάχη.
Τον περασμένο Οκτώβριο, η κωμικός Μιράντα Χαρτ αποκάλυψε ότι κι αυτή έπασχε από τη νόσο του Λάιμ – αν και χρειάστηκαν δεκαετίες για να τεθεί η διάγνωση.
Σε μια βαθιά προσωπική συνέντευξη, περιέγραψε ότι ήταν «κλινήρης και κατ’ οίκον» με μια «χρόνια ασθένεια που οφείλεται στην κόπωση και η διάγνωση της οποίας διαρκεί πολύς χρόνος ». Η δοκιμασία της και η επακόλουθη ευαλωτότητά της -συνοδεία μακροχρόνιας ασθένειας- την άφησαν «να περιμένει στο σκοτάδι» και με τη συνειδητοποίηση ότι «δεν ήθελε να είναι μόνη».
Η τελική διάγνωση της Χαρτ έγινε 33 χρόνια αφότου η ίδια πιστεύει ότι δέχτηκε τσίμπημα από τσιμπούρι ως έφηβη.
Η λοίμωξη, που προκαλείται από το βακτήριο Borrelia , μπορεί να προκαλέσει μια σειρά συμπτωμάτων – από πόνο στις αρθρώσεις και πονοκεφάλους έως πυρετό και έντονη εξάντληση – τα οποία σε ορισμένες περιπτώσεις επιμένουν πολύ μετά τη θεραπεία. Συνήθως (αλλά όχι πάντα) εμφανίζεται αρχικά ως εξάνθημα τύπου «bullseye» – κυκλικά ή οβάλ σημάδια γύρω από το τσίμπημα ενός τσιμπουριού – λίγες εβδομάδες μετά το τσίμπημα, πριν εμφανιστούν συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη.
Μια αγωγή με ισχυρά αντιβιοτικά που συνταγογραφείται στα αρχικά στάδια συνήθως έχει αποτέλεσμα. Ωστόσο, ορισμένοι ασθενείς λένε ότι τα συμπτώματά τους επιμένουν πολύ αργότερα, συχνά για χρόνια και χρόνια. Αυτό είναι εξουθενωτικό, λέει η Χαρτ.
Είναι επίσης αμφιλεγόμενο
Επί δεκαετίες, ακόμη και η ίδια η ύπαρξη της νόσου του Lyme έχει συζητηθεί, με τους επικριτές να υποστηρίζουν ότι πρόκειται για ένα φαινόμενο που γεννήθηκε στις ΗΠΑ και έχει γίνει ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται ανακριβώς αντί για εκτεταμένα, ασαφή συμπτώματα.
Μερικοί γιατροί πιστεύουν ότι οι ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης διαγιγνώσκονται λανθασμένα με νόσο του Lyme, άλλοι είναι πιο άμεσοι – λένε ότι η νόσος του Lyme είναι απλώς μια επικερδής απάτη με επικεφαλής ιδιώτες Αμερικανούς τσαρλατάνους. Οι ασθενείς, που πάσχουν από χρόνια χρόνια όπως η Hart, φυσικά, διαφωνούν.
«Το μόνο που θέλει ο καθένας είναι να τον ακούνε, να τον αποδέχονται, να τον αγαπούν και να τον βλέπουν… και όταν δεν τον βλέπουν – ειδικά σε μια ιατρική κατάσταση – είναι το χειρότερο», δήλωσε η Χαρτ στην εκπομπή Today του Radio 4. Για πολύ καιρό, λέει, η πάθησή της θεωρούνταν λανθασμένα αγοραφοβία (μια αγχώδης διαταραχή στην οποία ένα άτομο θεωρεί το περιβάλλον του μη ασφαλές) και στη συνέχεια διαγνώστηκε «υπό την επωνυμία της μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ)».
Εξήγησε ότι την τσίμπησε τσιμπούρι ως έφηβη, σε ηλικία 14 ή 15 ετών, οπότε και ξεκίνησαν τα συμπτώματά της. Τα επίμονα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν, αλλά οι «εξάρσεις» πιστεύεται ότι επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό από παράγοντες όπως το συναισθηματικό στρες, από το οποίο η Χαρτ έχει μερίδιο που της αναλογεί.
Το 2017, έγραψε με πάθος για την απώλεια της καλύτερής της φίλης, Μπέλα (πραγματικό όνομα Τζοάνα Ντάγκεν), από καρκίνο του μαστού και δευτερογενή καρκίνο του ήπατος. «Ο θάνατός της με τύφλωσε», είχε πει τότε, περιγράφοντας τη θλίψη που ακολούθησε ως «βαριά και αμείλικτη».
Με τα χρόνια, έχει επίσης αποκαλύψει τα προβλήματά της με την κατάθλιψη και το «οξύ άγχος», όπου έχει βρεθεί «να ψάχνει μέσα σε μελάσα». «Τις κακές μέρες ήταν δύσκολο να φτάσω στο τέλος του δρόμου για να στείλω ένα γράμμα, τόσο ακραίο ήταν το επίπεδο φόβου στο σώμα μου», έγραψε στο τελευταίο της βιβλίο με τίτλο «Ημερήσια Δόση Τόσης Διασκέδασης» της Μιράντα .
Η διάγνωσή της, 33 χρόνια μετά το πρώτο της δάγκωμα – το αποκορύφωμα των «κλήσεων μέσω Zoom με δύο ειδικούς που επιβεβαίωσαν, μετά από μια ευχάριστη σμούθι αιματολογικών εξετάσεων, ότι ζούσα με επανενεργοποιημένη νόσο του Lyme», γράφει στα απομνημονεύματά της – ήταν μια «ανακούφιση». «Εννοώ, το να σε παρεξηγούν και να σε κρίνουν εσφαλμένα είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα σε τέτοιου είδους παθήσεις. Σίγουρα».
Κατά τη στιγμή της μόλυνσης, δύο εξετάσεις αίματος είναι συνήθως σε θέση να ανιχνεύσουν τη νόσο του Lyme, εντοπίζοντας τα αντισώματα που την καταπολεμούν. Ωστόσο, το NHS προειδοποιεί ότι αυτές οι εξετάσεις μπορεί να είναι αναξιόπιστες στα πρώιμα στάδια. Οι οδηγίες του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας και Αριστείας Φροντίδας (NICE) αναφέρουν ότι όποιος παρουσιάζει εξάνθημα μπορεί να αντιμετωπιστεί με έως και δύο γύρους αντιβιοτικών, αλλά προς το παρόν δεν υπάρχουν ιατρικές οδηγίες για τη θεραπεία της μακροχρόνιας «χρόνιας» πλευράς της ασθένειας.
Συνήθως αντιμετωπίζεται παρόμοια με τη ΜΕ ή το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, την ινομυαλγία – με «διαχείριση ενέργειας», αλλαγές στον τρόπο ζωής και γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία.
Σύμφωνα με ορισμένες μελέτες, περίπου το 14,5% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει πάσχει από νόσο του Lyme και οι ερευνητές πιστεύουν ότι έχει γίνει πιο συχνή λόγω του θερμαινόμενου κλίματος, το οποίο έχει επιτρέψει στα τσιμπούρια να εξαπλωθούν σε νέες περιοχές, αυξάνοντας την πιθανότητα να μεταδώσουν παθογόνους οργανισμούς.
Τα τελευταία χρόνια, έχει επίσης αποκτήσει φήμη διασημότητας, καθώς καλλιτέχνες όπως η Bella Hadid, ο Justin Bieber, η Shania Twain και η Avril Lavigne μιλούν ανοιχτά για τις εμπειρίες τους. Ως αποτέλεσμα, τεράστιες διαδικτυακές κοινότητες έχουν γίνει παραγωγικές στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Σύμφωνα με μια μελέτη του BMC, οι ασθενείς με νόσο του Lyme είναι πιο πιθανό να είναι λευκοί, γυναίκες και να ζουν σε εύπορες περιοχές. Η έρευνα διαπίστωσε ότι «σχεδόν τα δύο τρίτα των ασθενών ήταν γυναίκες ή κορίτσια και, για τους ασθενείς των οποίων η εθνικότητα καταγράφηκε, το 96% ήταν λευκοί».
Ωστόσο, πολλές υγειονομικές αρχές δεν αναγνωρίζουν τη χρόνια νόσο του Lyme ως αυτοτελή πάθηση. Μια μελέτη διαπίστωσε ότι περίπου το 5% των ασθενών βιώνουν μακροχρόνια κόπωση, πόνο και μυϊκούς πόνους μετά από μια αγωγή με αντιβιοτικά, γνωστή ως «μεταθεραπευτική νόσος του Lyme» (PTLD) – ένας όρος που απορρίπτεται από μεγάλο μέρος της κοινότητας του Lyme για τις συνδηλώσεις του ότι η ασθένεια έχει περάσει. Αντίθετα, υποστηρίζουν ότι ένα άτομο μπορεί να έχει υποτροπιάζουσα, συνεχή επαναμόλυνση.
Εδώ ακριβώς έρχεται το αμφιλεγόμενο κομμάτι. Όλο και περισσότερο, η τυπική θεραπεία για τη νόσο του Lyme στις ΗΠΑ είναι η μακροχρόνια χρήση αντιβιοτικών, με ορισμένους ανθρώπους να λαμβάνουν τα φάρμακα για χρόνια.
Η πρακτική της υπερβολικής χρήσης αντιβιοτικών θεωρείται εξαιρετικά επιβλαβής – η αντοχή στα αντιβιοτικά θέτει σε κίνδυνο εκατομμύρια ανθρώπους κάθε χρόνο, αλλάζοντας τα βακτήρια τόσο πολύ που τα αντιβιοτικά δεν λειτουργούν εναντίον τους.
Η πρακτική αυτή είναι τόσο αμφιλεγόμενη που, τόσο στις ΗΠΑ όσο και στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι ασθενείς που αναζητούν μακροχρόνια αντιβιοτικά – τα οποία είναι διαθέσιμα μόνο μέσω ιδιωτικών ιατρείων και δεν εγκρίνονται από το NHS – συχνά αναγκάζονται να υπογράψουν συμφωνίες εμπιστευτικότητας με τον γιατρό τους προκειμένου να λάβουν συνταγή.
Οι γιατροί που συνταγογραφούν φάρμακα διακινδυνεύουν την άδειά τους για να το αντιμετωπίσουν, λέει η Νατάσα Μέτκαλφ, ιδρύτρια και συμπρόεδρος του εθελοντικού φιλανθρωπικού οργανισμού Lyme Disease UK. Πολλοί, όπως και αυτή, ταξιδεύουν από το Ηνωμένο Βασίλειο στις ΗΠΑ για να βρουν θεραπεία.
Υπάρχει ένα ερώτημα σχετικά με το αν υπάρχει, και δεν έχουμε στην πραγματικότητα μια δοκιμή για θεραπεία – δεν είναι μια από αυτές τις ασθένειες όπου μπορείς να κάνεις μια δοκιμή για να δεις αν έχει εξαφανιστεί. Έτσι, βρισκόμαστε σε ένα αδιέξοδο.
«Με είχαν χαρακτηρίσει με ME και ινομυαλγία», λέει η Metcalf. Όπως και η Hart, την τσίμπησε τσιμπούρι ως έφηβη και συνέχισε να υποφέρει από συμπτώματα περιοδικά καθ’ όλη τη διάρκεια της δεκαετίας των είκοσι της. Τα συμπτώματά της περιελάμβαναν κόπωση, πονοκεφάλους – αλλά τα συμπτώματα «είναι συνεχώς σε κίνηση», εξηγεί.
«Έτσι νιώθεις σαν πραγματικός υποχόνδριος. Τη μια μέρα πονάει το γόνατό σου, μετά πονάνε οι ώμοι σου… Ένα από τα χειρότερα πράγματα για μένα ήταν ο εγκέφαλός μου – δεν μπορούσα να θυμηθώ την ημερομηνία γέννησής μου ή να συμπληρώσω μια βασική φόρμα.»
Η Μέτκαλφ ισχυρίζεται επίσης ότι διαγνώστηκε με διπολική διαταραχή και σχιζοφρένεια κατά τη διάρκεια της αναζήτησής της για διάγνωση νόσου του Lyme, παρά το γεγονός ότι δεν είχε ποτέ συμπτώματα μανίας ή απώλειας πραγματικότητας.
Μέχρι που πήγε στις ΗΠΑ, «είχε επιληπτικές κρίσεις. Ήμουν πολύ, πολύ άρρωστη», εξηγεί. «Είχα επίσης συμπτώματα διαφόρων συν-λοιμώξεων που μεταδίδονται όλες από τσιμπούρια, οπότε δεν περιορίζεσαι καν στη νόσο του Lyme με αυτό που μεταφέρει το τσιμπούρι. Προφανώς είναι αποδοκιμαστικό, αλλά μόνο όταν πήρα μακροχρόνια αντιβιοτικά έγινα καλύτερα. Μου έσωσε τη ζωή».
Τα συμπτώματα της Μέτκαλφ την καθιστούσαν ανίκανη να λειτουργήσει. Όπως η Χαρτ, η οποία είπε ότι υπήρχαν «στιγμές που κοίταζα ένα ποτήρι νερό και σκεφτόμουν, δεν ξέρω πώς να το καταλάβω», η Μέτκαλφ «ουσιαστικά πέρασε 12 χρόνια σε μια σκοτεινή κρεβατοκάμαρα», ανίκανη να εργαστεί.
Τώρα, σε ηλικία 40 ετών, και σε ένα «πρόγραμμα» αντιβιοτικών, το οποίο λαμβάνει έναν συνδυασμό για έναν συγκεκριμένο αριθμό ημερών το μήνα, επέστρεψε στην εργασία πλήρους απασχόλησης και στη λειτουργία ενός φιλανθρωπικού ιδρύματος στον ελεύθερο χρόνο της.
Το πρόβλημα είναι, εξηγεί, παρά τον αναφερόμενο υψηλό αριθμό ανθρώπων που μπορεί να πάσχουν από την ασθένεια, υπάρχει σοβαρή έλλειψη έρευνας για την πάθηση, ίσως λόγω των δεκαετιών που η πάθηση έχει υποβαθμιστεί από την ιατρική κοινότητα.
«Υπάρχει ένα ερώτημα σχετικά με το αν υπάρχει», λέει ο Metcalf, «και δεν έχουμε στην πραγματικότητα κάποιο τεστ για θεραπεία – δεν είναι από εκείνες τις ασθένειες όπου μπορείς να το ελέγξεις για να δεις αν έχει εξαφανιστεί. Έτσι, βρισκόμαστε σε ένα αδιέξοδο όπου οι άνθρωποι θα πουν, “λοιπόν, δεν υπάρχει καμία απόδειξη ότι υπάρχει”, αλλά δεν υπάρχει ούτε καμία απόδειξη ότι υποχωρεί από μόνο του. Εάν το ανοσοποιητικό σύστημα είναι κατεστραμμένο, το πιθανότερο είναι ότι δεν θα υποχωρήσει έτσι απλά».
«Υπάρχει ένα είδος άρνησης γι’ αυτό, κάτι που είναι πολύ δύσκολο. Γι’ αυτό χρειάζεται απεγνωσμένα περισσότερη έρευνα, επειδή αυτή τη στιγμή μπορούμε μόνο να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας – ότι χιλιάδες και χιλιάδες άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχαν τσιμπήσει τσιμπούρι αρρώστησαν».
Από την εμφάνιση της μακροχρόνιας Covid, η έρευνα στον τομέα αυτό εντείνεται – στις ΗΠΑ, διερευνώνται οι εξετάσεις στο σπίτι, οι εξετάσεις ούρων και οι καλύτερες εξετάσεις αντισωμάτων – απλώς με πολύ αργούς ρυθμούς. Εν τω μεταξύ, για τη Metcalf, η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια αποτελεί προτεραιότητα, γι’ αυτό και χαίρεται που βλέπει ότι η Miranda Hart έχει μιλήσει ανοιχτά για τις ασθένειές της. Το κλειδί, λέει, είναι να λάβει θεραπεία έγκαιρα. «Αλλά σε μια περίπτωση όπως της Miranda και η δική μου, όπου το πρόβλημα έχει μείνει για δεκαετίες, εκεί περιπλέκεται το θέμα».
Η παραδοχή της Χαρτ για τη μάχη της φαίνεται να είναι παρόμοια. Το 2021, όταν η κλίμακα της μακροχρόνιας Covid αποκαλυπτόταν σιγά σιγά, η Χαρτ εξέφρασε στο Twitter τη συμπάθειά της για όσους υπέφεραν από «χρόνιες ασθένειες που περιορίζονταν στο σπίτι».
«Ελπίζω η πανδημία να έχει ευαισθητοποιήσει σχετικά με το πώς είναι να ζεις με μια ασθένεια που σε κρατά σε καραντίνα για χρόνια», είπε, «και την επακόλουθη απομόνωση, τη δυσκολία να σε καταλάβουν, τη θλίψη και πολλά άλλα. Πολλή αγάπη σε όλους».
Ίσως τώρα, χρόνια μετά, το μήνυμά της να ρίξει λίγο περισσότερο φως σε μια ασθένεια που τραβάει την προσοχή αλλά παραμένει κάπως μυστήριο.
